« Absent » signifie que le député n'a pas pris part au scrutin, pas qu'il était absent de l'Assemblée.
Session ordinaire 2023-2024 · 16e législature · compte rendu complet
Séance du 3 juin 2024 (1e séance)
Présidence de Mme Yaël Braun-Pivet
Discussion commune et votes
M. Sylvain Maillard (RE). Au fond, le sujet n’est pas vraiment le budget. Députés Insoumis et députés du Rassemblement national, vous partagez le même cynisme. Alors qu’un scrutin électoral essentiel pour l’avenir de l’Europe se tiendra dans six jours, vous déposez des motions de censure pour tenter de faire tomber le Gouvernement. Vous méritez une palme d’or de l’opportunisme politique ! La vérité est que, depuis le début, vous parlez de tout, sauf d’Europe. Madame Le Pen, de quoi avez-vous peur ? (Rires sur les bancs du groupe RN.) Que l’on vous rappelle votre longue fascination pour Vladimir Poutine (Mme Marine Le Pen s’exclame) ou le néant de vos propositions, qui se résument à la haine des étrangers ? (« Oh là là » sur les bancs du groupe RN.) C’est, hélas, vrai. (Vives protestations sur les bancs du groupe RN.)
M. Sylvain Maillard (RE). Et vous, députés LFI, est-ce votre écart dans les sondages avec vos voisins du PS qui vous rend si nerveux ?Vous ne parlez pas d’Europe car, au fond, vous n’avez pas de bilan. Qu’avez-vous fait en cinq ans avec Manon Aubry ? Rien.
M. Sylvain Maillard (RE). C’est la majorité, au sein du groupe Renew Europe, au Parlement européen, au côté du Président de la République, qui fait avancer l’Union européenne depuis cinq ans.
M. Sylvain Maillard (RE). Cela s’est traduit par l’émission d’une dette commune et le plan de relance européen ; la boussole stratégique et la construction d’une Europe de la défense ;…
M. Sylvain Maillard (RE). …l’adoption du pacte sur la migration et l’asile afin de mieux gérer les arrivées et les expulsions à nos frontières (Exclamations sur les bancs du groupe RN) – vous ne l’avez pas voté ; la réforme de la politique agricole commune, si essentielle pour nos agriculteurs ; le soutien indéfectible à l’Ukraine et à la défense de nos valeurs démocratiques.
M. Sylvain Maillard (RE). Nous sommes profondément européens, et pas des Européens en carton comme certains, ni des adeptes du « oui, mais », comme d’autres, monsieur Chenu : « oui au soutien à l’Ukraine, mais… » ; « oui au plan de relance, mais… » ; « oui à l’Union européenne, mais… »
M. Sylvain Maillard (RE). C’est précisément en matière d’Europe que vous démontrez votre incohérence politique, sur les finances publiques comme sur le reste. En vous opposant à tout investissement européen, vous empêchez notre pays d’assurer sa croissance et sa prospérité futures.
M. Laurent Jacobelli (RN). Mais bien sûr ! Vous voulez qu’on en parle, de la croissance ?
M. Sylvain Maillard (RE). La vérité, c’est que vous n’aimez pas l’Europe. (« Ah ! » sur plusieurs bancs du groupe RN.) Et, au fond, vous n’aimez pas davantage la France, car vous refusez qu’elle grandisse, qu’elle avance. (« Eh oui ! » sur plusieurs bancs du groupe RE. – Protestations sur les bancs du groupe RN.) Comment avoir une France forte sans Europe puissante ? Partout, sur le continent européen comme ici, vos deux camps agissent comme des fat cats, des profiteurs de ressentiment : vous vous contentez d’engranger les dividendes de ce qui a été bâti grâce au projet européen que vous ne cessez de dénigrer et de saboter. (Exclamations continues sur les bancs du groupe RN.)
M. Maxime Minot (LR). Qu’est-ce qu’on a fait pour mériter un truc pareil ?
M. Pierre Cordier (LR). Vous détournez bien le service public audiovisuel !
M. Sylvain Maillard (RE). Le malheur : voilà ce qui vous fait vivre ! S’il n’y avait plus de personnes vulnérables à manipuler, vous n’auriez plus qu’à vous inscrire au chômage. C’est cette même haine qui vous pousse à vous unir pour voter, côte à côte, des motions de censure vides et cyniques.
M. Alexis Corbière (LFI-NUPES). Vous voulez qu’on vous rappelle ce qui s’est passé avec la loi Darmanin ?
M. Sylvain Maillard (RE). En réalité, vous ne formez qu’un seul et même camp : celui du ressentiment et du mensonge.
M. Sylvain Maillard (RE). Nous, nous ne serons jamais le parti de l’immobilisme ou de la résignation. Nous continuerons à réformer l’Union européenne et la France. Nous ne renoncerons à rien : ni à notre objectif budgétaire de 3 % de déficit en 2027, ni à la transformation de notre pays.Les députés du groupe Renaissance ne voteront donc aucune de ces motions, qui n’ont qu’un seul but : servir votre stratégie du chaos. Les Français et l’Europe méritent mieux.
M. Pierre Cordier (LR). Un bon discours de radical-socialiste, on est de retour sous la IVe République !
M. Julien Bayou (NI). Évidemment, je ne voterai que la motion de censure déposée par la gauche ; jamais je ne m’associerai à l’initiative d’un parti d’extrême droite, xénophobe, que je combattrai sans cesse, ici comme ailleurs.
M. Julien Bayou (NI). Monsieur le Premier ministre, vous êtes en échec. Tout a été dit quant au passage en force de votre budget, qui se fondait sur des prédictions fausses dans le seul objectif de complaire aux agences de notation. Je récuse un tel objectif pour en privilégier d’autres : le bien-être ou l’espérance de vie en bonne santé.
M. Éric Dupond-Moretti. Respectez la présomption d’innocence, cela vous changera ! Vous serez vous-même au tribunal correctionnel en septembre !
M. Julien Bayou (NI). Vous avez donné un coup de rabot de 10 milliards, dont 2 milliards dans le budget de l’éducation et 2 milliards dans celui du climat. Ce sous-investissement ne fera que fragiliser davantage notre pays face aux défis à venir. (M. le garde des sceaux et M. Laurent Jacobelli échangent de vifs propos.) Le ministre Le Maire se vante d’avoir sauvé l’économie ; en réalité, vous la fragilisez, vous vous apprêtez à accroître encore la précarité, et vous n’êtes même pas parvenus à convaincre vos agences de notation, les sponsors de l’austérité – tu parles d’un Mozart de la finance ! Vous avez donc échoué lamentablement. Je ne dis pas que l’opposition aurait fait beaucoup mieux, ni qu’elle a toujours été à la hauteur, mais c’est vous qui êtes aux responsabilités et qui vous êtes appliqués à refuser toutes les propositions.Monsieur le Premier ministre, vous êtes dans le déni, comme l’était depuis 2022 celle qui vous a précédé. Vous n’avez pas de majorité, le Président n’a pas été élu pour conduire les réformes que vous prônez, mais vous brusquez le pays : vous êtes passé en force sur la réforme des retraites, sur la loi « immigration » et, récemment, sur la Nouvelle-Calédonie – le Président, qui se voulait pompier à Nouméa, est redevenu pyromane dès qu’il a mis un pied dans l’avion du retour.Et il y aura demain la réforme insupportable et injuste de l’assurance chômage, laquelle n’est pourtant pas en difficulté financière : alors que déjà la moitié des chômeurs ne sont pas indemnisés, vous allez en mettre 200 000 de plus dans cette situation. Compte tenu de l’inflation et de la cherté des loyers, le moindre incident de la vie, comme le non-renouvellement d’un CDD, peut avoir des conséquences dramatiques. (Les échanges se poursuivent entre M. le garde des sceaux et M. Laurent Jacobelli.)Le pays se fracture et vous jetez de l’huile sur le feu. Vous vous plaignez de la montée du populisme, mais vous en êtes aussi responsables, car vous lui donnez crédit en ne répondant pas aux attentes profondes de la population. Vous n’avez pas été élus pour cela. Des millions de personnes ont pris le bulletin Macron au second tour de l’élection présidentielle de 2022 – moi y compris, sans soutenir pour autant vos idées sur les retraites, sur l’immigration ou sur l’assurance chômage.Monsieur le Premier ministre, regardez la réalité en face : vous n’avez pas de majorité, vous devez donc composer ou cohabiter. Il n’y a peut-être pas de majorité contre vous, mais tant qu’il n’y a pas de dissolution – et ça ne vous appartient pas –, vous devrez composer avec cette représentation proportionnelle que les Françaises et les Français ont choisie par surprise. (Mêmes mouvements.)
M. Laurent Jacobelli (RN). Monsieur le ministre, vous feriez mieux de surveiller les prisons !
M. Laurent Jacobelli (RN). Madame la présidente, dites au ministre de se taire !
Mme la présidente (RE). Non, je le dis aux députés : ça suffit, arrêtez d’interpeller continuellement le Gouvernement. (Protestations sur les bancs du groupe RN.)
Mme la présidente (RE). Veuillez écouter le dernier orateur, c’est la moindre des choses.
M. Julien Bayou (NI). Le Front national a du mal avec la notion de débat.Je disais qu’il est peut-être trop tard. Les insultes et les acrimonies ont sans doute pris le dessus. Comment la gauche pourrait-elle envisager de faire des compromis avec un ministre de l’intérieur qui traite ses opposants de terroristes ou d’écoterroristes ? Comment l’hémicycle pourrait-il avoir de la considération pour un ministre de l’économie qui donne des leçons tout en échouant à atteindre les objectifs qu’il a lui-même fixés ?Le Président est bien un « canard boiteux », un lame duck, selon l’expression américaine, d’autant qu’il ne pourra pas se représenter au terme de son mandat. Canard boiteux, il l’est à plus forte raison qu’il n’a pas été élu pour son projet mais contre l’extrême droite. Trois ans, c’est long pour une fin de règne. Alors que Jacques Chirac se trouvait, il y a vingt ans, dans des conditions similaires – élu contre l’extrême droite, par défaut, et n’ayant pas vocation à se représenter –, il avait lancé trois chantiers relativement consensuels : la lutte contre le cancer, la sécurité routière et le handicap. Ces plans ont effectivement marqué son quinquennat.Nous pourrions en identifier aussi, des chantiers qui rassemblent : l’adaptation au dérèglement climatique, bien sûr ; l’évolution de nos institutions, notamment la suppression de la Cour de justice de la République, ou l’instauration d’un référendum d’initiative vraiment partagée ; le logement ; la santé et la lutte contre les déserts médicaux – les sujets ne manquent pas. Il vous faudra cependant un aggiornamento : l’arrogance du « j’ai toujours raison » ne peut plus servir de boussole dans un pays polarisé, où la pondération devient une forme de courage.Cohabiter ou composer, c’est tout ce qui vous reste. Refusez cette alternative et vous précipiterez le pays dans l’abîme.
Mme la présidente (RE). La discussion commune est close. Je vais maintenant mettre aux voix la motion de censure déposée par Mme Panot, M. Chassaigne et 104 membres de l’Assemblée. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Je rappelle que seuls les députés favorables à la motion de censure participent au scrutin, et que le vote se déroule dans les salles voisines de l’hémicycle. Le scrutin va être ouvert pour une durée de vingt minutes : il sera donc clos à quinze heures quarante-sept.
(La séance, suspendue à quinze heures vingt-sept, est reprise à quinze heures quarante-huit.)
Mme la présidente (RE). La séance est reprise.Voici le résultat du scrutin : Majorité requise pour l’adoption de la motion de censure, soit la majorité absolue des membres composant l’Assemblée 289 Pour l’adoption 222 La majorité requise n’étant pas atteinte, la motion de censure n’est pas adoptée.Je vais maintenant mettre aux voix la motion de censure déposée par Mme Le Pen et quatre-vingt-sept membres de l’Assemblée.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je rappelle que seuls les députés favorables à la motion de censure participent au scrutin, et que le vote se déroule dans les salles voisines de l’hémicycle.Le scrutin va être ouvert pour une durée de vingt minutes : il sera donc clos à seize heures huit.
(La séance, suspendue à quinze heures quarante-neuf, est reprise à seize heures neuf.)
Mme la présidente (RE). La séance est reprise.Voici le résultat du scrutin : Majorité requise pour l’adoption de la motion de censure, soit la majorité absolue des membres composant l’Assemblée 289 Pour l’adoption 89 La majorité requise n’étant pas atteinte, la motion de censure n’est pas adoptée.Je suspends la séance pour deux minutes. Nous poursuivrons ensuite l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie.
Mme la présidente (RN). L’ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie (nos 2462, 2634).
Discussion des articles (suite)
Mme la présidente (RN). Vendredi 31 mai, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles du projet de loi, s’arrêtant à l’amendement no 46 portant article additionnel après l’article 4.
Après l’article 4
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 46.
M. Patrick Hetzel (LR). Cet amendement de notre collègue Thibault Bazin vise à harmoniser, conformément aux préconisations de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, les définitions de la personne de confiance données par le code de la santé publique et par le code de l’action sociale et des familles.Dans le prolongement du débat que nous avons eu vendredi soir, je souhaite insister sur la question des directives anticipées. Il est très fréquent que les proches aidants aient accès à l’espace numérique de la personne. Il convient de prendre ce fait en considération, notamment lorsque nous examinerons le titre II, en ce qui concerne le type d’accès à prévoir pour les proches aidants et pour la personne de confiance.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Didier Martin, rapporteur de la commission spéciale pour les articles 1er à 4 ter, afin de donner l’avis de la commission.
M. Didier Martin (RE). Vous proposez une réécriture très large de l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles. Votre amendement me semble satisfait dans la mesure où la loi du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie a apporté des précisions quant à la désignation et au rôle de la personne de confiance.Avis défavorable.
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités, pour donner l’avis du Gouvernement.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Jérôme Guedj, pour un rappel au règlement.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). Il me semble utile, à la reprise de nos travaux, d’avoir bien le calendrier en tête. La conférence des présidents a ouvert tout à l’heure des jours supplémentaires pour nous permettre de prolonger l’examen de ce projet de loi. Je salue la sagesse et le bien-fondé de cette décision, qui va nous permettre de prendre le temps de l’examen du titre II. Il eût été problématique d’être sous pression cette semaine.Néanmoins, je veux appeler l’attention de nos collègues et de la conférence des présidents sur le fait que le vote solennel étant prévu le 18 juin, nombre de parlementaires vont devoir arbitrer entre ce scrutin important et la participation à un moment essentiel de la séquence commémorative du mois de juin 1944. Cela risque d’être compliqué pour eux.Cela étant, je me félicite que nous ayons jusqu’au vendredi 14 juin pour examiner le titre II.
Mme la présidente (RN). Vous avez tous reçu la feuille verte est vous savez donc que le présent texte a été inscrit à l’ordre du jour des séances du lundi après-midi – à partir de quinze heures – et lundi soir, ainsi qu’à celui des séances du mardi après-midi, après les questions au Gouvernement, mardi soir et vendredi matin, après-midi et soir. Le vote solennel aura lieu le mardi 18.
Après l’article 4 (suite)
Mme la présidente (RN). Sur l’amendement n°2181, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de trois amendements, nos 1916, 1917 et 2181, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 1916 et 1917 peuvent faire l’objet d’une présentation groupée. La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour les soutenir.
M. Sébastien Peytavie (ECOLO). Avec ces amendements, nous proposons qu’à la signature du contrat d’hébergement dans un Ehpad, on informe la personne accueillie sur ses droits en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie, et sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. L’amendement no 1916 vise à ce que l’on délivre systématiquement un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur le sujet.J’imagine, monsieur le rapporteur, que l’aspect systématique ne vous siéra guère mais, dans la mesure où il y a déjà beaucoup de formalités systématiques lors de l’accueil d’une personne âgée, si l’on veut réellement instaurer une culture de soins palliatifs, en particulier à travers ce que nous essayons de faire avec les soins d’accompagnement, il importe que cette information soit, elle aussi, systématique.
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement no 2181.
Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC-A). Cet amendement du groupe Socialistes va dans le même sens. Il s’agit de prévoir que la signature du contrat d’hébergement dans un Ehpad donnera systématiquement lieu à une information sur la possibilité de rédiger des directives anticipées ou de les actualiser. L’objectif est de mieux sensibiliser les personnes âgées hébergées en Ehpad sur la fin de vie.Cette proposition s’inscrit dans la droite ligne du rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin : il souligne la nécessité de sensibiliser davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en France.En effet, les personnes âgées constituent la grande majorité des personnes admises en soins palliatifs : près de 70 % des décès concernent les personnes âgées de 75 ans et plus. Si le dispositif des directives anticipées est connu par les directions des Ehpad, il existe encore, selon les établissements interrogés, des inégalités dans son appropriation par les personnes hébergées. En outre, ce serait aussi l’occasion de les réactualiser, si elles ont déjà été rédigées.
Mme la présidente (RN). Quel est l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?
M. Didier Martin (RE). Le présent projet de loi contribue bien évidemment à l’affirmation d’une véritable culture palliative. Cependant, plaçons-nous dans les circonstances que vous évoquez, à savoir l’entrée en Ehpad d’une personne âgée qui a perdu une partie de son autonomie. Il s’agit d’un moment très particulier, d’une rupture de vie. Cette personne abandonne son domicile pour un nouveau cadre de vie. On lui propose un contrat de séjour et un projet de vie qui tient compte de ses aspirations, de manière à lui donner le sentiment d’un continuum et non l’impression qu’elle se rend dans cet établissement pour y finir ses jours. Ce que vous proposez ne me semble donc pas très heureux.En outre, de telles dispositions relèvent plutôt du domaine réglementaire.Avis défavorable sur les trois amendements.
Mme Catherine Vautrin. Même avis. D’abord, il existe déjà des obligations d’information concernant les directives anticipées, à destination des personnels des Ehpad, qui doivent pouvoir échanger avec les personnes qui entrent dans l’établissement.Ensuite, depuis le début de l’examen du texte, nous avons beaucoup insisté sur l’étanchéité qui doit exister entre le titre I et le titre II. Toutefois, il a toujours été dit que le titre II avait trait à des pathologies et en aucun cas à l’âge. Je ne suis donc pas certaine que l’entrée en Ehpad soit le moment idoine pour évoquer la question des directives anticipées.
Mme Annie Genevard (LR). Je trouve indécent de projeter d’emblée une personne qui s’apprête à entrer en Ehpad dans la fin de vie et dans la rédaction de ses directives anticipées – d’autant qu’il existe de nombreux témoignages prouvant que c’est déjà le cas : très souvent, quand les familles accompagnent leurs parents à l’Ehpad, on leur demande, entre deux formalités administratives : « Au fait, qu’est-ce qui est envisagé pour la fin de vie ? Y a-t-il des directives anticipées ? » C’est non seulement malvenu mais extrêmement choquant.Je comprends la position de M. le rapporteur, mais j’aurais aimé qu’il ait eu les mêmes préventions pour ce qui est de la réitération régulière des directives anticipées. En permanence, le malade sera projeté dans la perspective de sa fin de vie. Cela manque terriblement d’humanité.Je suis tout à fait défavorable à ces amendements.
M. Sébastien Peytavie (ECOLO). Ces amendements portent non seulement sur les directives anticipées mais également sur les soins d’accompagnement. Nous avons longuement débattu la semaine dernière de cette nouvelle approche, qui vise justement pour la personne concernée à anticiper et à se projeter dans les soins dont elle aura besoin – il ne s’agit pas nécessairement de fin de vie et d’aide à mourir. Je trouve cette nouvelle approche très pertinente et, pour le coup, très humaniste. Il me semble important d’affirmer que l’Ehpad est, non pas une structure à laquelle on est condamné, mais un lieu de vie ; il s’agit d’anticiper la suite, en mettant au centre le choix de la personne.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). Je crois qu’il existe dans l’hémicycle un consensus autour de la nécessité de renforcer le dispositif des directives anticipées. Nous savons tous que seulement 10 % à 13 % des Français en auraient rédigé : c’est notoirement insuffisant. Saisissons chaque occasion de mieux les faire connaître.D’ailleurs, nous avons prévu à l’article 4 que, désormais, lors des rendez-vous de prévention, il y ait une information sur l’existence des directives anticipées et sur la possibilité de les rédiger. D’autres occasions se présentent dès qu’il y a un contact avec un professionnel de santé ou un professionnel médico-social. L’entrée en Ehpad constitue un de ces moments.J’entends bien que des troubles cognitifs peuvent déjà être présents – ils représentent la moitié des motifs d’entrée – et qu’il est difficile de rédiger des directives anticipées dans ces circonstances ; mais pour l’autre moitié des résidents, c’est possible.Je veux aussi balayer un argument qui a souvent été avancé et qui consiste à dire, comme l’a fait Mme Genevard, qu’il n’est ni très joyeux ni très positif de projeter dans sa fin de vie la personne qui arrive en Ehpad en lui parlant des directives anticipées. Je pense pour ma part qu’il faut avoir l’honnêteté de dire les choses – on l’a déjà évoqué lors d’un précédent débat. Quand vous allez à l’hôpital pour subir une opération avec anesthésie, on vous fait signer toute une série de papiers qui envisagent la possibilité de la fin de vie.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). N’ayons pas des pudeurs de gazelle face à ces questions, ni de frilosité à parler de fin de vie lors de contacts avec les personnels d’un établissement sanitaire ou médico-social.
M. Nicolas Turquois (DEM). Il est des mots qu’il faut éviter, chers collègues !J’abonderai dans le sens de Mme Genevard. Il est extrêmement compliqué d’entrer en Ehpad. Évidemment, il faut parler des directives anticipées, mais le faire à l’arrivée à l’Ehpad, au moment de la signature du contrat de séjour, c’est envoyer un signal très fort, celui que c’est la fin. Les enfants vont emmener, avec les plus grandes difficultés, leurs parents en Ehpad, et on va leur parler tout de suite de la fin de vie ? Vous représentez-vous la situation ? Même si la fin de vie est inéluctable, même si elle se rapproche, je trouve cela d’une très grande maladresse. Je suis défavorable à ces amendements.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Je l’ai cité dans mon propos liminaire !
M. Charles de Courson (LIOT). « Philosopher, disait-il, n’est-ce pas apprendre à mourir ? » Peut-on demander à tous les résidents d’Ehpad d’être des philosophes ? Non. Écartons alors ces trois amendements – au nom de Montaigne.
Mme Monique Iborra (RE). J’entends bien les arguments qui ont été avancés, si ce n’est que les personnes qui arriveront en Ehpad une fois que nous aurons voté notre loi seront susceptibles d’avoir déjà reçu des soins d’accompagnement ou d’avoir établi un plan d’accompagnement, donc d’avoir formulé des directives anticipées, que nous avons réintroduites dans le texte à propos de ces soins et dans ce plan. En outre, la situation qui prévaut dans les Ehpad lorsque arrive la fin de vie est loin d’être ce qu’elle devrait être : les personnes sont souvent transférées dans des services d’urgence, où elles décèdent, parfois sans avoir pu exprimer quoi que ce soit, ni que leur famille ait été mise au courant du transfert. Je pense donc qu’on peut commencer à parler de cette éventualité avec la psychologue présente dans l’établissement, comme cela est souvent le cas.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). S’il faut pouvoir parler de tout avec les résidents en Ehpad, je ne trouve pas opportun d’évoquer ce sujet au moment de la signature du contrat de séjour. L’ayant vécu, je peux vous dire que l’arrivée du résident avec sa famille est un moment très tendu : il y a des pleurs ; personne ne se sent très à l’aise, ni le résident, ni sa famille. Je ne suis pas sûre que ce soit le bon moment pour en parler. Que nous précisions dans la loi qu’il faut le faire, je n’y suis pas opposée, mais pas à ce moment-là.Pendant le séjour du résident – vous l’avez dit, madame Iborra –, le sujet sera abordé avec le psychologue – quand il y en a un. (Mme Cécile Rilhac proteste.) Je ne le dis pas méchamment : nous avons du mal à avoir des psychologues dans nos établissements. Il arrive même que les résidents évoquent leur fin de vie avec les soignants ; sentant qu’elle va partir, une personne peut se confier spontanément sur ce qu’elle souhaite ou ce dont elle a besoin.Dans le dossier d’entrée figure la question de la réanimation – déjà horrible à poser. Ce n’est pas le moment d’en rajouter ! Préciser dans la loi qu’il faut aborder la fin de vie plus tard, – comme nous le faisons déjà –, pourquoi pas, mais surtout pas à ce moment-là, déjà très difficile tant pour le résident et sa famille que pour le soignant chargé de l’accueil.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Rappelons que les directives anticipées existent depuis la loi Leonetti de 2005 et que près de 18 % des Français en ont formulé. Pendant l’étude du texte, ils se sont aperçus de l’existence de ces directives. Vu le manque d’information constaté, depuis le vote de cette loi et de la loi Claeys-Leonetti en 2016, ne convient-il pas de communiquer en amont de l’arrivée en établissement des personnes, déjà très fragiles et vulnérables ? Je rejoins sur ce point les propos de Mme Genevard et M. Turquois : les personnes arrivant en Ehpad peuvent être dans un état de grande souffrance morale. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
(Les amendements nos 1916 et 1917, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RN). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 105 Nombre de suffrages exprimés 101 Majorité absolue 51 Pour l’adoption 15 Contre 86
(L’amendement no 2181 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 44 et 1500. La parole est à Mme Annie Genevard, pour soutenir l’amendement no 44.
Mme Annie Genevard (LR). Cet amendement de notre collègue Thibault Bazin vise à inclure dans le texte la notion de pluridisciplinarité, en plus de celle de collégialité, présente dans la loi Claeys-Leonetti.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement no 1500.
M. Marc Le Fur (LR). Suivant la même logique, il s’agit de reconnaître l’équipe de l’Ehpad, en charge des soins palliatifs. Les aspects les plus techniques relèvent des médecins, voire des infirmiers et infirmières, mais l’aspect humain revient pour une large part aux aides-soignantes : ce sont souvent elles qui tiennent la main de l’agonisant, de celui qui n’a plus que quelques heures à vivre. Il faut le reconnaître.Je me réjouis que nous ayons rejeté les amendements précédents. L’entrée en Ehpad est un moment délicat – chacun le sait. La mort hante celles et ceux qui entrent en établissement, ce n’est pas la peine d’en rajouter. Les Ehpad s’efforcent d’ailleurs d’être des lieux de vie, souvent dotés de minibus, qui permettent aux résidents de sortir et de circuler – je le vois dans ma circonscription. Souvent, on leur donne la possibilité d’aller sur le marché local, qu’ils ont fréquenté toute leur vie, et des occasions de croiser d’autres générations que celles qu’ils croisent à l’Ehpad. Il me semble intempestif de commencer par leur dire : « N’oubliez pas que vous pouvez avoir recours à l’arme létale. » Il faut d’abord leur dire que c’est un lieu de vie, peut-être l’ultime vie qu’ils connaîtront – ils en sont parfaitement conscients. Même un peu simpliste, le slogan suivant a gardé toute sa valeur : il ne s’agit pas d’ajouter des années à la vie, mais de la vie aux années.
M. Didier Martin (RE). J’émettrai un avis défavorable. La décision de sédation profonde continue et maintenue jusqu’au décès est évidemment prise par l’équipe. Quiconque a visité ce genre d’établissement sait que cela se passe ainsi.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). Nous ne voterons pas l’amendement en discussion. Je voudrais apporter une précision à propos de l’enquête Preval-S2P – sur la prévalence des pratiques sédatives profondes en phase palliative. Ce n’est pas la première fois qu’elle est invoquée pour soutenir que le système présenterait des faiblesses ; elle a aussi été citée en commission et dans l’excellent rapport issu de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti.Le drame, c’est que nous ne savons pas bien ce qui se passe en matière de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Vous évoquez 20 % de décisions de sédation qui n’interviendraient pas à l’issue d’une procédure collégiale. Pour l’avoir lue attentivement, l’étude porte sur 5 714 patients en phase terminale, dont 51 cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès ; c’est sur ce tout petit échantillon – 51 cas – que s’appuie la conclusion concernant les 20 % de décisions non collégiales. N’importe quel épidémiologiste vous le dira, un tel échantillon ne permet pas de généraliser : n’utilisons pas, entre nous, cette partie de l’étude pour tirer des conclusions aussi générales que celle consistant à dire que la collégialité serait respectée dans 80 % des cas seulement. Voilà ce que je voulais dire à propos d’une donnée qui sera peut-être utilisée à nouveau au cours de nos débats.
M. Patrick Hetzel (LR). Pour revenir sur les propos de M. Guedj, peu importe la valeur de l’échantillon : la collégialité constitue le grand acquis de la loi Claeys-Leonetti. L’amendement défendu par notre collègue Annie Genevard a le grand avantage d’insister sur la pluridisciplinarité, voilà ce qui a du sens. Cet amendement permettrait selon nous de consolider les dispositions actuelles.
(Les amendements identiques nos 44 et 1500 sont adoptés.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de trois amendements identiques, nos 543, 644, 2163. La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement no 543.
Mme Emmanuelle Ménard (NI). L’amendement nous a été proposé par le collectif Handicaps, qui regroupe cinquante-quatre associations nationales défendant les droits des personnes handicapées et de leurs proches.La décision d’arrêter des soins pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté ne peut être prise qu’au terme d’une procédure collégiale : en l’absence de volontés anticipées, on recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, celui des proches. La procédure ne prend pas toujours en compte l’avis du médecin traitant ou du médecin référent de la structure médico-sociale. Pourtant ce médecin, comme celles et ceux qui interviennent au quotidien auprès de la personne, est le plus à même de poser un diagnostic averti sur sa situation.Lorsque la personne n’a jamais été en mesure de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il convient également de renforcer le rôle des membres de la famille : pour avoir été les plus proches de celui ou celle qui n’a pu exprimer sa volonté, leur légitimité est incontestable. Les arguments des proches et des aidants doivent être pris en compte lors du débat sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque – tout en laissant la possibilité de ne pas s’exprimer sur le sujet à ceux qui ne voudraient pas porter le poids d’une telle décision. Cet amendement vise donc à ouvrir la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique à de nouveaux acteurs.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 644.
M. Patrick Hetzel (LR). Inspiré par le collectif Handicaps, qui regroupe plusieurs associations nationales défendant les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches, cet amendement est identique au précédent.La procédure actuellement prévue à l’article L. 1110-5-1 du code la santé publique ne prend pas toujours en compte l’avis du médecin traitant de la personne ou celui du médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne ; on sait pourtant qu’ils interviennent auprès d’elle et sont les plus à même d’effectuer le diagnostic le plus averti sur sa situation. L’amendement vise donc à ouvrir la procédure collégiale à de nouveaux acteurs.
Mme la présidente (RN). L’amendement no 2163 de M. Cyrille Isaac-Sibille est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
M. Didier Martin (RE). Madame Ménard, ça ne se passe pas comme ça dans la vraie vie ! Le médecin traitant a joué son rôle, bien entendu, et il continue parfois à intervenir dans l’établissement où la personne est hospitalisée, mais la décision est prise de manière collégiale et, désormais, pluridisciplinaire, grâce à l’amendement que vous venez de faire adopter – même si cette précision, qui relève de l’évidence, était à mon sens tout à fait inutile, mais c’est le choix de l’Assemblée. La procédure est évidemment collégiale : élargir la liste de ceux qui y participent et l’inscrire dans la loi n’est absolument pas nécessaire. Avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin. La procédure collégiale est détaillée au niveau réglementaire dans les dispositions qui relèvent du code de déontologie médicale et que l’on peut trouver à l’article R. 4127-37-2 du code de la santé publique. Elle est donc organisée par le médecin responsable du patient : elle « prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins […] et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. […] L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. » La procédure implique donc une équipe de soins, ce qui satisfait la première partie de votre amendement concernant l’avis des professionnels de santé.En ce qui concerne l’avis de la personne de confiance ou de la famille, c’est bien évidemment un élément à prendre en compte, mais ceux-ci ne peuvent participer à la procédure collégiale. Ils peuvent relayer la volonté de la personne mais pas contribuer à une appréciation médicale. Avis défavorable.
M. Patrick Hetzel (LR). Vous dites que ça ne se passe pas comme ça dans la vraie vie, monsieur le rapporteur, mais si les cinquante-quatre associations membres du collectif Handicaps ont plaidé en faveur de cette mesure, c’est qu’elle a quand même un peu de sens ! (« Ils vont adorer ! » sur les bancs du groupe RN.) Peut-être avez-vous d’autres arguments, mais balayer la proposition par ces quelques mots ne me paraît pas suffisant.D’autre part, madame la ministre, vous nous rappelez que la procédure relève pour le moment du domaine réglementaire. Je me souviens qu’en commission vous nous avez expliqué que le serment d’Hippocrate relevait, lui aussi, du domaine réglementaire, puisqu’il ne figurait pas dans la loi. Pour ma part, je pense que certains sujets devraient relever du législatif ; en l’occurrence, ce n’est pas parce que la procédure a un caractère réglementaire qu’elle ne peut pas être inscrite dans la loi. L’amendement, qui me paraît pertinent, a donc tout à fait sa place dans le texte.
Mme Emmanuelle Ménard (NI). Je ne peux qu’approuver ce que vient de dire mon collègue Hetzel. Monsieur le rapporteur, vous dites que ça ne se passe pas comme ça dans la vraie vie, mais mon amendement est soutenu par un collectif de cinquante-quatre associations qui défendent les personnes handicapées et leurs proches. Je veux bien que vous nous faisiez des leçons de morale, comme si nous n’y connaissions rien, mais ces associations sont pour le moins concernées et, si elles nous ont demandé de relayer cette proposition, c’est peut-être que le sujet mérite d’être traité.Nous demandons juste que le médecin référent, qui intervient au quotidien auprès de la personne handicapée, et la famille, quand la personne n’est pas en mesure de donner ses directives ni d’indiquer sa décision, puissent être associés à la prise de décision – évidemment pas au même titre que les médecins, en ce qui concerne la famille – concernant l’arrêt des soins.Je vois que ça vous fait rire, mais je ne pense pas que ça fasse rire les associations qui défendent les personnes handicapées.
M. Lionel Royer-Perreaut (RE). S’agissant d’un tel sujet, je pense que chacun a un peu raison. Lorsque quelqu’un va être placé en sédation profonde et prolongée, il est nécessaire que ses proches, sa famille, soient en quelque sorte associés à la prise de décision – mais il me semble qu’en général, c’est chose faite, à des degrés divers, lorsque le cas se présente. Je précise cependant qu’une telle décision est avant tout médicale : même si des considérations humaines entrent en jeu, en particulier l’empathie due à la famille, qui veut parfois être actrice de la décision, il n’en demeure pas moins qu’une décision médicale doit être prise par des médecins. C’est la raison pour laquelle je suis, à titre personnel, totalement opposé aux amendements qui viennent d’être présentés.
M. Christophe Bentz (RN). Je ferai simplement un point de méthode, si vous me le permettez. Outre le fait que votre remarque à l’égard de la collègue Ménard n’était pas très courtoise, il est vrai que la loi ne doit pas être trop bavarde, mais elle doit être précise. Nous en avons débattu à plusieurs reprises la semaine dernière, et vous nous disiez à l’instant que l’amendement de nos collègues du groupe LR, qui proposait d’inclure l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire dans la procédure collégiale, était « inutile ». Ce n’est pas notre avis et, d’ailleurs, nous l’avons voté, à la différence de la fameuse alliance qui réunit la NUPES et une partie de la majorité présidentielle, parce que nous voulons être précis.Je rappelle, à l’attention des collègues qui n’étaient pas présents jeudi et vendredi derniers, lors des discussions sur l’article 3,…
M. Christophe Bentz (RN). …que nous avons voulu, nous aussi, être précis, en inscrivant dans la loi que l’aide à mourir – l’euthanasie, le suicide assisté – devait figurer dans les directives anticipées. Vous avez refusé de le préciser et vous avez même tenté de faire le contraire, par un sous-amendement de la majorité ; bien heureusement, il a été retiré. Nous avons le devoir, monsieur le rapporteur Martin, lorsque nous écrivons la loi, d’être toujours précis. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
M. Arnaud Le Gall (LFI-NUPES). Nous aurons beau être aussi précis que possible en écrivant la loi, cela ne changera rien si les moyens pour l’appliquer ne sont pas accordés. C’est pour cette raison que je ne suis ni pour ni contre cet amendement. Je constate seulement que, parfois, c’est vrai, les choses ne se passent pas comme elles devraient se passer. Nous avons tous connu des situations qui ne sont pas acceptables, dans lesquelles le patient n’est plus en mesure de décider quoi que ce soit et où rien n’est annoncé à personne, où l’on apprend par la bande – par mail ou par un autre canal – que les soins sont arrêtés. Parfois, le patient est jeune ; parfois, c’est le dernier parent encore en vie d’enfants qui ont déjà perdu leur premier parent ! Il faut alors l’annoncer à des enfants qui ne comprennent rien, parce qu’on leur avait dit l’inverse la semaine précédente.Aucun médecin, aucun soignant ne provoque ce genre de situation par plaisir. Ils le font parce que l’hôpital public est à l’os, parce qu’ils n’ont même plus le temps d’échanger ni de rédiger des fiches de suivi, pourtant censées garantir la traçabilité des soins. À la fin, cela crée, presque par inadvertance, beaucoup de souffrance. Avant de vouloir être précis dans la loi en y inscrivant ce que chaque médecin, chaque famille et chaque patient doivent faire – quand le patient peut décider, c’est tout de même à lui de le faire –, il faut leur en donner les moyens ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NUPES. – M. Pierre Dharréville applaudit également.)
(Les amendements identiques nos 543, 644 et 2163 sont adoptés.) (Mme Emmanuelle Ménard applaudit.)
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour soutenir l’amendement no 496.
Mme Cécile Rilhac (RE). Il vise à préciser dans la loi que le refus de l’obstination déraisonnable s’applique aux mineurs, quelle que soit la demande parentale. Il s’agit de traduire, sur le plan législatif, la recommandation no 25 du rapport d’information issu de la mission d’évaluation de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, rédigé par les députés Caroline Fiat et Didier Martin.Le Gouvernement a fait le choix d’écarter les personnes mineures de l’accès à l’aide à mourir ; compte tenu de ce choix, nous devons veiller scrupuleusement à l’effectivité du cadre proposé par la loi Claeys-Leonetti, dont les mesures ayant trait à l’apaisement de la souffrance et à la préservation de la dignité humaine doivent s’appliquer pleinement aux mineurs en fin de vie.Si les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations, l’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, est la principale difficulté qu’ils disent rencontrer. Le présent amendement entend désamorcer ces situations et réaffirmer la prééminence des droits de l’enfant sur les autres droits – par exemple lorsqu’ils entrent en conflit avec les droits de la famille.
M. Didier Martin (RE). Cet amendement illustre bien la difficulté à laquelle nous, législateurs, sommes confrontés. Les équipes qui prennent en charge la fin de vie sont parfois amenées à mettre en place la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en particulier dans deux cas : d’abord lorsque le malade lui-même le demande, parce qu’il n’en peut plus, qu’il souffre trop et qu’aucun espoir ne subsiste en lui ; ensuite lorsqu’il n’est plus conscient, plus capable de s’exprimer. Dans ce dernier cas, les équipes se tournent vers la personne de confiance, vers les familles : elles s’entretiennent avec les proches pour savoir quelle était l’intention du patient, du temps où il pouvait s’exprimer. Une réunion collégiale se tient alors nécessairement, avant la décision qui est irréversible – la sédation profonde et continue est une décision sans retour en arrière possible. Voilà comment les choses se passent.Ce que j’ai voulu dire tout à l’heure – je regrette d’avoir été mal compris –,…
M. Didier Martin (RE). …c’est qu’il faut faire preuve d’humanité : il faut écouter ce que demande le malade quand il est en mesure de le faire et, quand ce n’est pas le cas, recueillir le témoignage d’une personne de confiance, des proches et de la famille, avant de prendre une décision médicale, y compris dans les cas les plus difficiles, lorsqu’il s’agit d’un enfant. Je donne un avis défavorable à cet amendement de Raphaël Gérard, défendu par notre collègue Cécile Rilhac, mais je voulais simplement rappeler comment ces décisions lourdes sont prises, humainement et médicalement, par l’équipe soignante qui prend en charge le patient et qui est parfois sans nouvelles récentes de ceux qui étaient intervenus auparavant pour le soigner.
Mme Catherine Vautrin. Le texte que nous examinons n’a pas pour objet de revenir sur les dispositions de la loi Claeys-Leonetti, et le Conseil d’État, dans sa décision du 5 janvier 2018, a rappelé qu’il appartient au médecin en charge d’un patient, quand ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, de décider d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, en vertu du refus de l’obstination déraisonnable, des traitements qui apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », aux termes de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique. Le Conseil d’État a également rappelé que, lorsque le patient est mineur, le médecin doit « rechercher […] si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais également […] s’efforcer, en y attachant une attention particulière, de parvenir à un accord sur la décision à prendre avec ses parents ou son représentant légal, titulaires […] de l’autorité parentale », sans que l’accord des parents constitue toutefois un préalable indispensable.Les précisions que vous souhaitez apporter sont donc déjà dans la loi. Avis défavorable.
Mme Annie Genevard (LR). Je trouve cet amendement d’une brutalité incroyable. Quand il s’agit de mineurs, évidemment, la charge émotionnelle est d’autant plus grande. Vous proposez la formulation suivante : « les principes [concernant la sédation profonde et continue] sont applicables aux personnes mineures quelle que soit la demande exprimée par les titulaires de l’autorité parentale », c’est-à-dire, la plupart du temps, les parents eux-mêmes. Je la trouve vraiment d’une inhumanité absolue ! Qu’il y ait des situations terriblement douloureuses où des parents ne se résolvent pas à l’issue fatale, nous pouvons le comprendre mais je souhaite, mes chers collègues, que nous n’adoptions pas un amendement ainsi formulé.
M. Hervé de Lépinau (RN). Monsieur le rapporteur, je souhaite corriger les propos que vous avez tenus tout à l’heure en ce qui concerne l’accès à la sédation profonde et continue. Vous avez recouru à la litanie habituelle : lorsque le patient n’en pleut plus, n’a plus goût à la vie, il faut en terminer… Or ce n’est pas cela ! L’article L. 1110-5-2 du code de la santé publique énonce des critères très précis, entre autres le fait que le patient doive présenter une souffrance réfractaire à tout traitement. Autrement dit, lorsque l’équipe médicale est en mesure d’apporter un soin qui atténue la douleur, le patient ne peut pas accéder à la sédation profonde et continue.J’insiste sur ce point, car vous êtes en train d’opérer un de ces glissements qui vous permettent d’affirmer que la sédation profonde et continue est une « forme d’hypocrisie » – je reprends les termes que vous utilisez parfois – par rapport à ce que vous entendez autoriser par le titre II du projet de loi, à savoir le suicide assisté et l’euthanasie. Je le répète, les critères pour l’accès à la sédation profonde et continue sont très précis : à la demande du patient de ne pas subir d’obstination déraisonnable s’ajoute le critère, cumulatif, d’absence de tout autre solution pour traiter la douleur. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
M. Lionel Royer-Perreaut (RE). Je comprends la proposition de notre collègue Raphaël Gérard mais, en tant que législateurs, qui faisons le droit, il nous appartient de fixer des bornes.Je rappelle les termes de l’article 371-1 du code civil : « L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux parents jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé, sa vie privée et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. »Il me semble que nous devrions rester dans les limites du code civil et nous garder de tentations, certes louables du point de vue des sentiments humains, de la compréhension ou de l’empathie, mais qui rebattraient les cartes du droit positif et de la jurisprudence.
(L’amendement no 496 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 2726 et 2821. La parole est à Mme Annie Vidal, pour soutenir l’amendement no 2726.
Mme Annie Vidal (RE). Cet amendement de ma collègue Patricia Lemoine a été élaboré avec le collectif Handicaps.Pour bon nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle sont courantes et constituent des actes de la vie quotidienne, des soins qui améliorent la qualité de vie. Or l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions. L’amendement vise à ce que ces conditions soient précisées par un décret en Conseil d’État.
Mme la présidente (RN). L’amendement no 2821 de Mme Anne Brugnera est défendu.Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
M. Didier Martin (RE). Dans la loi Claeys-Leonetti – texte de février 2016 qu’Olivier Falorni, Caroline Fiat et moi-même avons étudié de près dans le cadre du rapport d’évaluation que nous avons remis en mars 2023, mais que je n’ai pas le temps d’évoquer ici intégralement ; j’en suis désolé, monsieur de Lépinau –, il est écrit noir sur blanc que la nutrition et l’hydratation artificielles sont des soins qui peuvent être interrompus de la même manière que peuvent l’être tous les autres soins en cas de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue associée à une analgésie. Ces dispositions sont très explicites, et il n’est pas utile de les répéter ailleurs. Avis défavorable.
(Les amendements identiques nos 2726 et 2821, repoussés par le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 2722 et 2928. La parole est à Mme Annie Vidal, pour soutenir l’amendement no 2722.
Mme Annie Vidal (RE). Il s’agit là encore d’un amendement de ma collègue Patricia Lemoine, élaboré avec le collectif Handicaps. Il tend à compléter l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique par l’alinéa suivant : « Si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation, dont les conditions sont précisées par voie réglementaire. »
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement no 2928.
Mme Elsa Faucillon (GDR-NUPES). Dans ces moments difficiles, les proches se sentent investis de la mission de faire respecter les volontés de la personne, et il arrive qu’ils estiment, à juste titre ou non, que la décision prise collégialement n’est pas en adéquation avec lesdites volontés. La seule possibilité prévue par la loi est alors l’action en justice. Or celle-ci est lourde et coûteuse. À l’instar du collectif Handicaps, nous proposons de créer une procédure de médiation, qui permettrait de sortir par le haut et de manière apaisée de telles situations. Cette médiation pourrait être assurée conjointement par trois personnes : le médecin qui a engagé la procédure collégiale ; un médecin désigné par la famille ; une troisième personne, médecin ou non, choisie d’un commun accord par les deux premières.
Mme la présidente (RN). Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
M. Didier Martin (RE). D’après le témoignage des soignants de l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis, où nous nous sommes rendus, les familles veulent généralement que l’on poursuive les traitements jusqu’au bout, dès lors qu’existe la moindre possibilité de maintenir encore le patient en vie. Néanmoins, dans de tels cas, les soignants parviennent à expliquer en quoi persister serait une obstination déraisonnable. Avis défavorable.
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Je soutiens les amendements. Eu égard aux témoignages que nous avons recueillis au cours des auditions, il manque une voie de résolution des conflits lorsque vient le moment où se pose la question d’arrêter les traitements reçus par une personne. Dès lors que tout le monde est d’accord, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre, mais il arrive qu’il y ait un désaccord.Celui-ci peut intervenir au sein même de l’équipe de soignants. Or, généralement, il se résout par la désignation de celui d’entre eux qui est appelé à pratiquer la sédation. Nous pouvons donc mettre de côté ce type de désaccord. En revanche, si la personne n’a pas laissé de directives anticipées et n’a pas été en état de donner son avis avant de perdre la capacité de s’exprimer, le désaccord peut aussi opposer ses proches – ce qui est bien naturel, car chacun l’a vue à des moments différents et essaie d’imaginer ce que pourrait être son ultime volonté dans l’état de santé qui est désormais le sien.Que faire en pareil cas ? Devons-nous nous résoudre à ce que certains proches saisissent la justice a posteriori pour tenter de faire condamner d’autres proches avec lesquelles ils ne sont pas d’accord ? Non seulement une personne vient de perdre la vie, mais on laisse se déchirer celles et ceux qui l’entouraient. Assumons-nous une telle violence redoublée ? Ou bien estimons-nous, à l’instar des auteurs des amendements, qu’il y a une autre manière de résoudre le désaccord ? Nous pensons qu’une procédure de médiation serait la manière la moins violente de le faire, de telle sorte que le moment de deuil puisse être un moment de partage entre toutes celles et ceux qui aimaient la personne sur le point de décéder. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NUPES.)
M. Charles de Courson (LIOT). La question est très délicate. Nous avons vécu une situation de ce genre, dans la Marne, lors de l’affaire Vincent Lambert. Je suis plutôt favorable à la création d’une procédure de médiation, mais cela n’épuise pas le sujet : il faudrait aussi déterminer qui a le droit d’enclencher cette procédure, en établissant une hiérarchie entre les proches – éventuel conjoint, enfants, ascendants…Le titre II du projet de loi prévoit que la décision du médecin se prononçant sur la demande d’aide à mourir ne peut être contestée que par la personne ayant formé cette demande. Mais aucune disposition de cette nature n’est prévue pour le cas de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Si les uns sont favorables à l’arrêt des traitements et que les autres s’y opposent, cela peut durer des années, comme dans l’affaire Lambert. Par mon amendement no 985, que nous allons examiner sous peu, je propose précisément d’établir une liste hiérarchisée des personnes dont le témoignage est recueilli par le médecin en l’absence de directives anticipées.
Mme Frédérique Meunier (LR). Je soutiens moi aussi les amendements. Il arrive souvent que les directives anticipées ne soient pas prises en considération, tout particulièrement lorsque la personne malade n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Une telle procédure de médiation serait beaucoup moins lourde qu’une action en justice ; elle permettrait l’intervention des proches qui, souvent, connaissent bien mieux le patient que les médecins, qui le voient parfois arriver dans leur service dans un état très dégradé. Ce serait un pas en avant, une manière de redonner une voix au patient, à travers ses proches.
Mme Catherine Vautrin. Je connais bien l’affaire Lambert, à laquelle Charles de Courson a fait référence. Je me permets néanmoins de rappeler qu’une médiation n’est pas nécessairement conclusive…
Mme Catherine Vautrin. …et que, par définition, elle n’exclut pas le recours à la justice. La médiation peut être une voie, mais elle ne garantit nullement d’aboutir à une solution, surtout quand le sujet est aussi lourd.
(Les amendements identiques nos 2722 et 2928 sont adoptés.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 2182 et 2610. La parole est à Mme Christine Pires Beaune, pour soutenir l’amendement no 2182.
Mme Christine Pires Beaune (SOC-A). Nous avons beaucoup discuté de l’information communiquée au patient et à ses proches, du contenu de cette information et du moment opportun pour la délivrer. Un malade atteint d’une pathologie donnée à un stade donné reçoit-il le même niveau d’information selon qu’il est soigné à Paris ou à Clermont-Ferrand ? Nous en convenons tous : pour que chacun puisse réfléchir à sa fin de vie, à ce qu’il souhaite vraiment pour ses derniers jours, il est indispensable qu’il soit au préalable informé, correctement et complètement.L’article L. 1111-2 du code de la santé publique pose le principe selon lequel la personne malade a le droit d’être informée sur son état de santé, mais il le fait dans des termes trop vagues. En particulier, il ne précise pas si cette information porte aussi sur le pronostic vital. L’amendement vise à corriger cette imprécision car, sans information sur ce point, il n’est pas possible à la personne de réfléchir à ses volontés et, encore moins, de les exprimer.L’amendement renforcerait ainsi l’obligation d’information qui incombe aux médecins ; il leur adresserait un message clair à ce sujet. De plus, il irait dans le sens de l’équité territoriale.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 2610.
M. Christophe Marion (RE). Le titre Ier de ce projet de loi, notamment ses articles 3 et 4, ambitionne de renforcer les droits des malades.Or, l’article R. 4127-35 du code de la santé publique prévoit qu’un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec « circonspection », ce qui peut être interprété comme une incitation à atténuer vis-à-vis du patient la gravité de son état de santé.Cet amendement propose de préciser le droit du patient à être informé que son pronostic vital est engagé.
Mme la présidente (RN). Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements identiques ?
M. Didier Martin (RE). Nous souhaitons tous défendre les droits des patients : les médecins ont le devoir de leur dire la vérité… mais parfois ils ne doivent pas tout dire. Il leur faut taire certaines choses. De surcroît, si le patient doit disposer du maximum d’informations sur son état de santé global, et donc sur son pronostic vital, il est parfois très difficile pour le médecin de se prononcer sur ce point. Je suis donc défavorable à l’amendement.
Mme Catherine Vautrin. N’étant pas médecin moi-même, je suis dubitative devant toutes les obligations que vous voulez leur imposer.Les médecins sont des professionnels responsables qui ont prêté serment – M. Hetzel le rappelait tout à l’heure –, et il leur incombe de juger, avec humilité, de la certitude de leur diagnostic et du moment auquel, dans le cadre du colloque singulier, ils doivent faire comprendre au patient la gravité de son état. Mais écrire dans la loi que le médecin à l’obligation d’annoncer que le pronostic vital est engagé ouvrirait la voie à des contentieux, ce qui me semble très dangereux.
Mme Annie Genevard (LR). Je ne suis pas favorable à ces amendements. Ils reposent sur l’idée d’une toute-puissance du médecin, qui est contredite par l’expérience.Monsieur le rapporteur, madame la ministre, je savoure vos propos car ils démontrent le bien-fondé des objections que nous avions soulevées à propos des expressions « maladie grave à un stade avancé » et « pronostic vital engagé à moyen terme ».Comme Charles de Courson tout à l’heure, je voudrais citer Montaigne : « Tout homme porte en lui la forme entière de l’humaine condition. » Cette phrase nous renvoie à la singularité de chaque diagnostic, et il existe de multiples exemples de patients ayant déjoué les pronostics : en commission, j’avais évoqué Stephen Hawking qui a vécu cinquante-cinq ans après le diagnostic de sa maladie de Charcot. La toute-puissance que vous réclamez pour le médecin n’est ni possible ni souhaitable. (Mme Blandine Brocard applaudit.)
Mme Geneviève Darrieussecq (DEM). Je suis d’accord avec Mme la ministre : nous demandons beaucoup trop aux médecins dans ce titre Ier. Faisons leur confiance !Chaque patient est unique et réagira – physiquement et psychologiquement – à la maladie de manière singulière, tout comme sa famille. Il convient donc de traiter chacun de manière personnalisée, sans faire de généralités. Faisons confiance aux médecins et aux équipes médicales, qui connaissent leurs patients et qui savent quand et comment annoncer les choses. Il est impossible de tout écrire dans la loi !
M. Charles de Courson (LIOT). C’est un sujet très délicat dont il n’est pas certain qu’il relève de la loi.Mes amis médecins me disent que la majorité de leurs patients ne pourraient supporter l’annonce brutale d’un diagnostic fatal. Il convient d’être prudent. Les malades sont très différents les uns des autres. Ces amendements paraissent inadaptés.
Mme Cécile Rilhac (RE). Je m’exprime en soutien des amendements. Depuis un certain temps, vous orchestrez une confusion. À ce stade du texte, nous évoquons l’annonce – et l’accompagnement – non d’une issue fatale, mais d’une maladie grave, qui peut emporter des conséquences telles que la perte d’autonomie, la perte du discernement ou de la conscience.Avec ces amendements, nous défendons l’idée que les équipes médicales doivent, avec prudence – pour rejoindre M. de Courson – prévenir le malade de la possibilité d’une échéance fatale afin qu’il puisse prendre les bonnes décisions. Arrêtons d’opposer les soignants aux malades ! Les équipes médicales sont capables de prendre en charge avec psychologie des maladies graves qui peuvent devenir incurables et qui entraînent des conséquences concrètes très fâcheuses pour la vie quotidienne.En visant l’information sur le pronostic vital, nous souhaitons que les patients, qu’ils soient en phase avancée ou en phase terminale de leur maladie, soient correctement informés de ce qu’ils vont vivre, de manière à faire des choix éclairés. Laissons-leur le choix !
M. Julien Odoul (RN). La santé n’est pas mathématique ! Ces amendements, qui entendent donner un pouvoir absolu et visionnaire aux médecins, méconnaissent la part d’imprévu inhérente à la médecine. Les médecins et les professionnels de santé sérieux savent bien que leur pouvoir est limité et incertain à l’image de la santé humaine.Au-delà de la science, certaines maladies incurables sont soignées par l’esprit et la volonté du patient. Au-delà des soins, des médicaments, de l’attention prodiguée par les médecins, le succès d’un traitement dépend aussi du bien-être du patient, des nouvelles qu’il reçoit de sa famille, de la présence d’un enfant, de la visite d’un proche. Comme je l’ai rappelé en commission, les médecins estimaient, en octobre 1981, que l’espérance de vie de François Mitterrand était comprise entre six mois et trois ans. Il a passé quatorze ans à la tête de l’État !
M. Julien Odoul (RN). Cet exemple, parmi des milliers d’autres, montre bien qu’il est impossible de prédire de manière certaine la date de l’issue fatale d’une maladie.
M. Julien Odoul (RN). Pour cette raison et pour éviter de donner un pouvoir absolu aux médecins, nous voterons contre cet amendement. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)
Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC-A). Monsieur le rapporteur, vous affirmez que certaines choses ne doivent pas être dites au patient… Ce silence me semble dangereux ! Bien sûr, le médecin doit apprécier quand et comment parler au malade, mais tout doit être dit.Mme la ministre souligne qu’il est difficile de déterminer si le pronostic vital est engagé : c’est précisément ce qui nous a conduits, lors des débats en commission, à retirer la référence à l’engagement du pronostic vital des conditions d’accès à l’aide à mourir.Certains se sont alarmés de ce que le texte renforçait la toute-puissance des médecins. J’espère les entendre lors de l’examen d’autres articles. (M. Philippe Brun et Mme Rilhac applaudissent.)
(Les amendements no 2182 et 2610 ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement no 542.
Mme Emmanuelle Ménard (NI). L’objectif de cet amendement, que j’avais défendu en commission spéciale, est de s’assurer qu’il n’existe aucun rapport hiérarchique entre le médecin traitant et le médecin consultant, afin de garantir la parfaite autonomie de chacun d’eux.Lors des débats en commission, M. le rapporteur a fait valoir que l’amendement était sans objet, au double motif que le médecin traitant ne s’inscrit pas dans une hiérarchie et qu’à supposer qu’il existe un rapport hiérarchique dans un établissement entre médecin traitant et consultant, il ne serait pas de nature à avoir un effet sur la conscience et l’impartialité des praticiens.Mme la ministre avait pour sa part admis qu’il était difficile d’imposer, dans les faits, une absence de lien hiérarchique car les deux médecins peuvent appartenir au même service ou avoir des liens hiérarchiques dans le cadre de la commission médicale d’établissement. Selon elle, mon amendement serait de nature à complexifier les choses au sein des établissements, ce que je conçois.Mon collègue Philippe Juvin a souligné pour sa part que l’article R. 4127-37-2 du code de la santé publique et du code de déontologie médicale dispose déjà qu’il « ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant ». C’est le texte… Dans la réalité, un interne ne peut s’opposer à son chef de service. Il semble donc important de réaffirmer dans cette loi qu’il ne doit pas exister de lien hiérarchique entre le médecin traitant et le médecin consultant.
M. Didier Martin (RE). J’ai trop connu les rapports entre chef de clinique, chef de service, interne, jeune interne pour ne pas vous répondre… Certes, un chef de service exerce des responsabilités, de même qu’un chef de clinique ; mais un interne prend aussi des décisions et peut être poursuivi devant les tribunaux de ce fait.Cependant, à l’hôpital – vous avez bien fait d’écarter la médecine de ville, au sein de laquelle la notion de hiérarchie n’a pas de sens –, si les services sont organisés, les relations entre les médecins relèvent de la confraternité et du compagnonnage. Si un médecin doute – et il doit douter –, il prend avis auprès d’un autre collègue, éventuellement plus âgé, qui apportera son expérience. La hiérarchie ne joue pas à ce niveau-là. Avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin. Je vous remercie d’avoir rappelé les arguments que j’avais développés devant la commission spéciale.Les dispositions que vous voulez voir ajouter figurent, au niveau réglementaire, dans le code de déontologie à l’article R. 4127-37-2 du code de la santé publique. J’émets donc un avis défavorable.
(L’amendement no 542 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 60.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Cet amendement, qui permet de poursuivre la discussion que nous avons eue sur les amendements identiques nos 2182 et 2610, devrait recevoir votre approbation car il prévoit d’ajouter les mots : « dans le respect de la libre appréciation du médecin ».En effet, même si le patient exprime ses volontés dans des directives anticipées, le médecin conserve sa liberté d’appréciation. La partie réglementaire du code de la santé publique en témoigne d’ailleurs parfaitement – vous pouvez le vérifier en consultant les articles R. 4127-5, R. 4127-8, R. 4127-36, R. 4127-37 et R. 4127-38. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)
M. Didier Martin (RE). Chacun sa liberté d’appréciation : le patient a la sienne, le médecin également. L’avis est très défavorable car l’appréciation du médecin ne doit pas interférer avec la volonté exprimée par le patient dans les directives anticipées.
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Le groupe La France insoumise votera contre cet amendement, qui peut être compris de deux manières. La première interprétation, je l’espère, est la bonne : vous souhaitez rappeler que le médecin doit garder sa liberté d’appréciation. Dans ce cas, l’amendement ne sert à rien.
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Car comment pourrait-on, dans la loi, discuter la manière dont une personne apprécie une situation ? Ce qui peut poser question, c’est la décision qui est finalement prise. Votre amendement est donc inutile, il vous permet juste de faire le cirque.
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Deuxième possibilité : vous souhaitez introduire une contestation des directives anticipées. Je crains hélas que tel soit bien le sens de votre amendement – lequel, au passage, est tellement mal rédigé qu’il n’aurait de toute façon aucune conséquence s’il était adopté.
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Cet amendement est motivé par des raisons idéologiques. Vous refusez en effet au patient – et nous serons toujours en désaccord avec vous sur ce point – le droit de consentir, ou non, au traitement qui lui est proposé, et ce aussi bien dans le cas où le patient exprime sa volonté au moment de l’annonce du traitement, si son état le lui permet, que dans le cas où il l’exprime par anticipation, lorsqu’il sait déjà que, plus tard, son état ne le lui permettra plus. Au passage, ce dernier cas de figure est précisément la raison pour laquelle on a inventé les directives anticipées.Du côté de La France insoumise, nous sommes favorables au caractère opposable des directives anticipées. Par conséquent, nous sommes contre cet amendement.J’en profite pour répondre à notre collègue Genevard qui donnait tout à l’heure l’exemple de la situation particulière de Stephen Hawking. Sachez que celui-ci s’est exprimé sur la question de l’aide à mourir. Il a ainsi déclaré : « Je pense que ceux qui sont atteints d’une maladie au stade terminal et souffrent énormément devraient avoir le droit de choisir de mettre fin à leurs jours […]. »
M. Hadrien Clouet (LFI-NUPES). Même les personnes que vous citez sont favorables au texte. Écoutez-les ! (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NUPES.)
Mme Frédérique Meunier (LR). J’ai du mal à comprendre comment on peut ne pas faire droit aux directives anticipées, comme le prévoit votre amendement. Comment peut-on, au nom de la liberté d’appréciation du médecin, opposer un refus à quelqu’un qui a choisi de rédiger des directives anticipées ?Il semble que vous n’ayez pas lu le texte qui accompagne le formulaire à remplir lorsqu’on souhaite rédiger des directives anticipées. On peut y lire la question suivante : « Le médecin devra-t-il respecter vos directives ? » La réponse qui suit est claire : « Oui, c’est la loi : le médecin, de même que tout autre professionnel de santé, devra respecter les volontés exprimées dans vos directives anticipées, s’il arrive un jour que vous ne soyez plus en état de vous exprimer. »Ces directives représentent un droit, une possibilité offerte à chacun d’entre nous. Dès lors, je me demande, en lisant votre amendement, comment vous nous considérez. Vous avez peu de respect pour la volonté, quelle qu’elle soit, que nous exprimons.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Pour répondre à M. Clouet, je ne crois pas que nous fassions le cirque ; en revanche, en face, vous faites très souvent du théâtre. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)Certes, il faut respecter les directives anticipées du patient. Cependant, la loi Claeys-Leonetti de 2016 prévoit que le médecin peut refuser de les appliquer dans deux cas : « urgence vitale » et « lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».Il est donc bien possible de pas appliquer les directives anticipées. Il ne s’agit, en aucun cas, d’aller à l’encontre de la volonté du patient. Cependant, lorsque la situation n’est plus adaptée – ce qui arrive –, il faut faire confiance au médecin. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)
(L’amendement no 60 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 45.
M. Patrick Hetzel (LR). Cet amendement de notre collègue Thibault Bazin prévoit qu’un document informatif, dont le contenu serait fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé, soit mis à disposition des personnes désignées personnes de confiance afin de les informer sur leur rôle.L’amendement s’inspire des conclusions de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti. Il en ressort en effet que certaines personnes de confiance ne connaissent pas suffisamment leur rôle.
M. Didier Martin (RE). Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable. Cet amendement est satisfait par l’amendement no 1836 de Mme Fiat, adopté à l’article 4.
(L’amendement no 45, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Emeline K/Bidi, pour soutenir l’amendement no 2930.
Mme Emeline K/Bidi (GDR-NUPES). Cet amendement, dont l’initiative revient au collectif Handicaps, vise à faciliter les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés qui ne souffrent pas d’une altération grave de leurs facultés cognitives, en évitant de passer par le juge des contentieux de la protection.On a souvent tendance à faire un amalgame et à considérer, que les majeurs protégés sont forcément dénués de discernement ou que leurs facultés cognitives sont fortement altérées. Or ce n’est pas le cas. Ils font l’objet de mesures plus ou moins fortes – il existe d’ailleurs trois degrés de protection.La mesure de facilitation que nous appelons de nos vœux est née du constat que peu de personnes – a fortiori parmi les majeurs protégés – avaient désigné un tiers de confiance.
M. Didier Martin (RE). L’équilibre du dispositif actuel permet d’éviter toute confusion entre le rôle du tuteur et celui de la personne de confiance. Il prévoit de s’en remettre au juge pour apprécier s’il est nécessaire, dans l’intérêt de la personne protégée, de maintenir une personne de confiance. Ce dispositif respecte donc la volonté de la personne. Avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin. Pour compléter les propos de M. le rapporteur, je précise que ce dispositif est non seulement respectueux de la personne mais aussi plus protecteur pour les majeurs protégés car le juge doit, en toute cause, motiver sa décision lorsqu’il répond à une requête. Voilà pourquoi nous ne souhaitons pas revenir sur ce dispositif. Avis défavorable.
(L’amendement no 2930 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RN). Je vous informe que je suis saisie de plusieurs demandes de scrutin public : sur les amendements nos 544 et identiques, par les groupes Socialistes et apparentés et Écologiste-NUPES, et sur les amendements nos 985 et identique, par le groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires.Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 544, 1845, 1918, 2164, 2183, 2817 et 2929. La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement no 544.
Mme Emmanuelle Ménard (NI). Il est également issu d’une proposition du collectif Handicaps. Depuis ses débuts, l’une des principales revendications du mouvement pour les droits des personnes en situation de handicap est que celles-ci soient associées à toutes les décisions qui les concernent. La recherche de l’expression directe et du consentement éclairé des personnes concernées se situe dans la droite ligne de leur mot d’ordre : « Rien pour nous sans nous. »
Mme Emmanuelle Ménard (NI). Une communication alternative et améliorée, pour toutes les personnes se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, même si elle peut être insuffisante pour des handicaps sévères, doit être recherchée et mise en place.Je rappelle que cette méthode s’adresse notamment aux personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme, de paralysie cérébrale, de la trisomie 21 ou de dysphasie.Cet amendement vient renforcer les dispositions du code de la santé publique, en donnant aux personnes qui ne peuvent pas – ou plus – parler les moyens d’exprimer leur consentement, leur avis et leurs préférences, s’agissant de décisions qui concernent leur santé.
Mme la présidente (RN). L’amendement no 1845 de Mme Caroline Fiat est défendu.La parole est à M. Sébastien Peytavie, pour soutenir l’amendement no 1918.
M. Sébastien Peytavie (ECOLO). Cet amendement prévoit la possibilité de recourir à la communication alternative et améliorée car nous devons chercher à obtenir, dans toutes les situations, le consentement de la personne en situation de handicap.En effet, très – trop – souvent, l’avis de la personne en situation de handicap, même lorsqu’elle ne souffre pas de difficultés cognitives, n’est absolument pas pris en compte par le milieu médical. Je l’ai souvent observé moi-même alors que je ne pense pas avoir de problème particulier, sur le plan cognitif, pour comprendre ce qu’on me dit. À de nombreuses reprises, j’ai en effet vu des médecins s’adresser à la personne qui était à côté de moi, plutôt qu’à moi, pour donner des explications à propos d’une pathologie. Ce type de situation est très fréquente, quel que soit le handicap. Si des problèmes de compréhension ou d’expression viennent s’ajouter, tout devient très compliqué.Peut-être estimerez-vous que si une telle mesure était adoptée, le texte deviendrait bavard – et je peux l’entendre. Cependant cela me semble important, y compris parce que cela contribuerait à changer de culture en matière de consentement. Or l’objectif du projet de loi est bien de s’appuyer systématiquement sur le consentement de la personne pour prendre une décision. À cet égard, il me semble bien plus important de recourir à la communication alternative et améliorée que de faire appel à une personne de confiance car, lorsque quelqu’un prend une décision à votre place, cela peut donner lieu à des conflits de loyauté. J’ajoute que nous disposons d’outils pour appliquer une telle mesure.
Mme la présidente (RN). L’amendement no 2164 de M. Cyrille Isaac-Sibille est défendu.La parole est à Mme Christine Pires Beaune, pour soutenir l’amendement no 2183.
Mme Christine Pires Beaune (SOC-A). Issu d’une proposition du collectif Handicaps, cet amendement vise à développer la communication alternative et améliorée afin que les personnes en situation de handicap soient, comme les autres, associées à toutes les décisions qui les concernent – c’est bien le moins que l’on puisse faire.Les personnes porteuses de handicap sont des personnes à part entière – ça va mieux le disant. C’est donc la société qui doit s’adapter afin que chacun ait réellement les mêmes droits. Tel est l’objet de cet amendement.
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Anne Brugnera, pour soutenir l’amendement no 2817.
Mme Anne Brugnera (RE). Comme l’ont dit mes collègues, cet amendement est le fruit d’un travail et d’un échange avec le collectif Handicaps. Il prévoit la mise en place d’une communication alternative et améliorée dans tous les cas où une personne se trouve dans l’impossibilité, partielle ou totale, de s’exprimer.Nous parlons ici de personnes porteuses de handicap. Cependant, le recours à la communication alternative et améliorée peut aussi être envisagé pour des personnes atteintes de maladie grave, par exemple soumises, en raison de leur souffrance, à une sédation, plus ou moins profonde, donc à moitié endormies, et qui, par conséquent, ne peuvent s’exprimer. Je connais des situations qui auraient pu donner lieu à des quiproquos très malheureux si les soignants n’avaient pas cherché à bien comprendre ce que le malade exprimait.La question de la communication alternative et améliorée me semble donc primordiale dans le cadre du projet de la loi dont nous discutons.
Mme la présidente (RN). La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement no 2929.
Mme Elsa Faucillon (GDR-NUPES). Cet amendement, particulièrement important à mes yeux, est assez différent de ceux que nous avons déposés pour permettre un meilleur accès de toutes les personnes, qu’elles soient ou non en situation de handicap, aux documents d’information relatifs aux soins palliatifs, aux soins d’accompagnement ou à l’aide à mourir. Il s’agit ici de mettre l’expression de la personne en situation de handicap au cœur des décisions qui la concernent.Vous aurez noté que ce texte inquiète certaines associations de personnes handicapées, notamment celles qui luttent contre le validisme. Ces dernières estiment que notre pays est très loin d’avoir réglé la question du handicap et d’avoir instauré une inclusion complète des personnes concernées. Elles constatent en même temps que l’aide à mourir trouve une place dans notre société.On voit donc que nous avons encore du chemin à parcourir pour atteindre, dans le traitement des personnes en situation de handicap, un équilibre entre solidarité et autonomie, et qu’il nous faut consacrer davantage de moyens à la lutte contre le validisme.Cet amendement, s’il était voté, marquerait notre volonté de recueillir coûte que coûte, là où elle se trouve, l’expression de la personne en situation de handicap, afin de faire respecter son choix jusqu’au bout. Il est donc important de le voter. (Mme Karine Lebon et M. Sébastien Peytavie applaudissent.)
M. Didier Martin (RE). Il est crucial de s’assurer du caractère effectif de la communication avec les patients et de leur capacité de compréhension, surtout lorsqu’ils rencontrent des difficultés à s’exprimer. Certains malades comprennent en effet fort bien ce qui leur arrive, mais ne sont pas totalement en capacité d’énoncer leur volonté, d’affirmer leur capacité de discernement, ou d’exprimer leur sentiment. Tout moyen contribuant à atténuer ces difficultés est digne d’intérêt. Votre amendement, vous l’aurez compris, ne présente guère de portée normative, mais il constitue une réaffirmation de principe. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.
Mme Catherine Vautrin. Il y a quelques jours, lors de la réunion du comité interministériel du handicap (CIH), on a rappelé combien il était indispensable de tout faire pour recueillir le consentement du patient, dans des conditions parfois difficiles. Il est essentiel de lui permettre de s’exprimer et d’être à son écoute. Le Gouvernement s’en remet donc également à la sagesse de l’Assemblée.
M. Laurent Panifous (LIOT). Au vu de ces avis de sagesse, je serai bref. Je soutiendrai cette série d’amendements identiques, qui ne feront pas de ce texte une loi bavarde. Il est fondamental de s’efforcer de recueillir l’expression, la volonté, le consentement de toutes les personnes en situation de handicap lorsqu’il est difficile pour elles d’en faire état. C’est bien la moindre des choses.
M. Marc Le Fur (LR). Notre groupe votera ces amendements, qui confèrent davantage d’autonomie aux personnes handicapées en prévoyant la mise à disposition de moyens d’échanger avec elles, dans le respect de leur handicap.Ce faisant, nous nous inscrivons dans la droite ligne d’une grande loi, celle du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, qui a placé au centre de nos préoccupations le monde du handicap, alors qu’il se trouvait à leur périphérie.Nous démontrons ainsi que les personnes handicapées ont droit à l’autonomie, au moment où un certain nombre d’entre elles, par un grand film actuellement diffusé sur les écrans de nos salles de cinéma, nous font voir que les personnes handicapées, même si elles ont « un p’tit truc en plus », peuvent avoir du talent.
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Merci, madame la ministre, pour cet avis de sagesse. Ces amendements, qui mettent tous l’accent sur la nécessité de recueillir prioritairement l’expression de la volonté des personnes en situation de handicap, sont importants. Comme l’ont montré les prises de paroles qui précèdent, ils nous donnent aussi l’occasion de relayer leur colère, parfaitement légitime.Marc Le Fur faisait référence à la loi du 11 février 2005. Or qu’est-il arrivé depuis sa promulgation ? Certaines personnes se trouvent encore enfermées chez elles pendant deux ans, parce qu’elles sont en fauteuil roulant et que le logement social n’est pas adapté ! La loi Elan a détricoté l’obligation faite à l’État de garantir aux personnes en situation de handicap le droit à une vie digne !Où en est l’application de la loi de 2005, alors que bien des personnes devraient se voir proposer un poste de travail adapté et se trouvent au contraire privées de travail, non parce qu’elles sont incapables de travailler, mais parce que la société est incapable, dans le secteur privé comme dans le secteur public, de garantir ce droit à une vie digne ?J’entends leur colère ! Ce n’est pas l’objet de ce texte, mais j’aimerais que le Gouvernement change enfin de politique et que la logique d’austérité ou la recherche du profit cessent de l’emporter sur la dignité de la vie !De telles préoccupations sont loin des présents amendements. Vous connaissez mon attachement au droit à l’aide à mourir et au droit à mourir dans la dignité.Par cette intervention, je voulais néanmoins rappeler à quel point il était nécessaire que nos politiques changent enfin, pour mettre à la disposition de tous, handicapés ou non, un accompagnement universel vers une vie digne ! (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LFI-NUPES et Écolo-NUPES.)
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Ces amendements sont indispensables : il est crucial que ce texte prévoie de conférer à toute personne, quelle que soit sa situation physique, la possibilité de donner toutes ses consignes.Vous auriez pu exprimer un avis favorable, madame la ministre ! Il aurait été préférable à l’avis de sagesse que vous avez rendu.
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Je sais que cela vous aurait été difficile, mais cela aurait montré à nos concitoyens et concitoyennes que ce projet de loi témoignait du fait que vous étiez à l’écoute de la situation du handicap.
Mme Geneviève Darrieussecq (DEM). La « communication alternative et améliorée » constitue une modalité d’application du principe d’accessibilité, permise par de multiples innovations technologiques, notamment ces dernières années. Il ne faut pas seulement en faire usage s’agissant des directives anticipées ou de la fin de vie, mais aussi faire en sorte qu’elle améliore le quotidien des personnes en situation de handicap incapables de s’exprimer sans elle, qu’elles résident à leur domicile, dans des établissements spécialisés ou ailleurs. (Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit.)Oui, nous sommes favorables à l’accessibilité partout. Oui, notre pays est en retard dans ce domaine, relativement à ce que prévoyait la loi du 11 février 2005. Nous devons poursuivre nos efforts. Quant au reste, le moment n’est pas venu de mener ici un débat sur le handicap. (Même mouvement.)
Mme la présidente (RN). Je mets aux voix les amendements identiques nos 544, 1845, 1918, 2164, 2183, 2817 et 2929.
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (RN). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 128 Nombre de suffrages exprimés 127 Majorité absolue 64 Pour l’adoption 126 Contre 1
(Les amendements identiques nos 544, 1845, 1918, 2164, 2183, 2817 et 2929 sont adoptés.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de l’amendement no 2161 de M. Cyrille Isaac-Sibille.
(L’amendement no 2161 est retiré.)
Mme la présidente (RN). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 985 et 1847. La parole est à M. Charles de Courson, pour soutenir l’amendement no 985.
M. Charles de Courson (LIOT). Nous avons adopté plus tôt des amendements, nos 2722 et 2928, relatifs à la médiation. Chacun a reconnu que celle-ci pouvait constituer une solution à certains problèmes, mais pas à celui des contentieux.Le présent amendement propose d’indiquer clairement que le médecin doit s’enquérir de la volonté d’un malade en phase avancée ou terminale et hors d’état de l’exprimer en cherchant le témoignage de son époux, de son partenaire lié par un pacte civil de solidarité (pacs) ou de son concubin ou, à défaut, de ses enfants majeurs ou, à défaut, de ses parents ou, à défaut, de ses frères et sœurs majeurs, dans cet ordre.Il vise ainsi à éviter tout contentieux ou déchirement des familles, comme il s’en est produit autour de Vincent Lambert.Il s’agit d’affirmer l’existence d’une hiérarchie entre les proches – suivant le terme employé dans la discussion des amendements sur la médiation, qu’il s’agisse de membres de la famille ou d’amis –, hiérarchie qui n’est pas établie aujourd’hui. Il convient de fixer cet ordre de priorité afin de faire cesser de tels contentieux, qui peuvent durer des années – comme dans le cas de Vincent Lambert.
Mme la présidente (RN). La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l’amendement no 1847.
M. Didier Martin (RE). Il est défavorable. Il ne me paraît pas souhaitable et il me semble surtout extrêmement complexe de hiérarchiser les proches d’un malade en fin de vie.
M. Christophe Naegelen (LIOT). Je soutiendrai l’amendement de notre collègue de Courson. M. le rapporteur estime qu’il serait complexe de chercher le témoignage de la personne la plus proche d’un malade en fin de vie. Mais, s’agissant d’un sujet aussi important, ne serait-il pas normal de se donner les moyens de déterminer de façon précise quelle est cette personne ? Il est très facile de l’envisager au vu des échanges et des communications qui caractérisent nos modes de vie.Notre collègue citait l’exemple de Vincent Lambert. On peut citer d’autres exemples de conflits, qui ont vu s’exprimer au sein d’une même famille des volontés divergentes. La création d’une hiérarchie entre les proches serait salutaire et permettrait d’aboutir à des décisions aussi proches que possible de celles qu’aurait prises le malade.
M. Xavier Breton (LR). L’article que l’amendement en discussion tend à insérer dans le code de la santé publique ne se serait pas appliqué dans le cas de Vincent Lambert, puisqu’il n’était pas en fin de vie, au sens strict et médical du terme.
M. Xavier Breton (LR). Cela dit, la question de la hiérarchisation des proches mérite d’être posée, car il est souhaitable d’en finir avec ces situations qui présentent des risques de confusion. Vous répondez que cette hiérarchisation serait difficile. Cela s’entend. Mais je ne suis pas d’accord avec vous lorsque vous estimez qu’elle ne serait pas souhaitable : il est bon de clarifier.Il faudrait discuter du principe d’organisation de cette hiérarchie, et je regrette que ce débat n’ait pas lieu et que le Gouvernement ait rendu un avis défavorable « sec », s’agissant de problèmes qui peuvent se poser dans des situations particulièrement complexes.