(L’amendement no 122 est retiré.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 283 de M. le rapporteur est rédactionnel.Quel est l’avis du gouvernement ? M. Charles Sitzenstuhl (EPR). J’ai posé à deux reprises une question de fond sur la manière dont a été écrit l’article 15 bis. Je prends acte du fait que je n’ai reçu aucune réponse du rapporteur ni du gouvernement. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). C’est une question de légistique. Pourquoi ferions-nous disparaître la notion de proches ? Je suivrai le conseil de nos collègues communistes et voterai contre l’article, car il me semble que nous légiférons trop vite et dans le flou. Mieux vaut rejeter l’article et le réécrire. Les sénateurs parviendront peut-être à une rédaction plus stable. Mme Annie Vidal (EPR). Tout est noté dans le compte rendu des débats en commission des affaires sociales et dans le rapport que nous avons établi. L’article est issu de l’adoption d’un amendement.Sur le fond, l’article L. 1111-12 du code de la santé publique se suffit à lui-même. (Sourires sur les bancs du groupe GDR.) Mme Annie Vidal (EPR). Il prévoit que, pour s’assurer de la volonté du patient, le médecin a l’obligation de consulter quatre documents ou personnes, selon la gradation suivante : d’abord les directives anticipées, ensuite la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre, puis, à défaut, la famille ou les proches. Si vous y tenez vraiment, nous pouvons ajouter le voisin d’il y a cinq ans, le voisin le plus proche ou celui de la rue d’à côté… Tout compte fait, je vous invite à rejeter l’article 15 bis. (Sourires et applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, SOC, DR, EcoS et GDR.) (L’amendement no 283 n’est pas adopté.)
(L’article 15 bis n’est pas adopté.) (Applaudissements sur plusieurs bancs.)
M. Patrick Hetzel (DR). L’article 16 complète la procédure collégiale enclenchée lorsqu’une personne est incapable d’exprimer sa volonté, et instaure un dispositif de médiation dans le cas où la décision collégiale susciterait des conflits entre proches ou de l’animosité à l’égard de l’équipe soignante.Les compléments prévus à la procédure collégiale doivent tenir compte tant de la réalité du terrain que de l’impératif de rapidité des procédures en question, car le temps manque souvent, hélas, qu’il s’agisse du temps de vie des patients ou du temps de disponibilité des soignants. Il importe également de ne pas faire peser sur les proches la charge de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Quant au principe d’une médiation, il est bienvenu. Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 321. Mme Josiane Corneloup (DR). Il conserve le principe de pluridisciplinarité – la collégialité est très importante – mais vise à rendre la procédure plus opérationnelle en autorisant la tenue à distance de la concertation. Cette nouvelle rédaction valorise les professionnels effectivement impliqués dans l’accompagnement du patient – médecin traitant, médecin référent de la structure médico-sociale ou encore professionnel de l’équipe à domicile ou en établissement – sans imposer la présence systématique de tous les membres de l’équipe.Comme l’a dit M. Hetzel, il nous faut assouplir les modalités de la procédure collégiale car l’urgence s’accommode mal de la nécessité d’une présence physique de chaque participant. L’amendement permettra de mieux prendre en considération la diversité des situations et des parcours de soins des patients. M. François Gernigon (HOR). Il est défavorable. J’ai déjà expliqué pourquoi la participation du médecin traitant devait à mes yeux rester une éventualité et je ne suis pas favorable à ce qu’une concertation se tienne à distance. Mme Catherine Vautrin. Je comprends ce qui vous amène à considérer qu’il est parfois pertinent de mener une concertation à distance, mais avons-nous vraiment besoin d’inscrire cela dans la loi ? Cette question relève vraiment du domaine réglementaire. Je suis donc défavorable à l’amendement. (L’amendement no 321 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 284 de M. le rapporteur est rédactionnel. (L’amendement no 284, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de deux amendements, nos 70 et 551, pouvant être soumis à une discussion commune.L’amendement no 70 fait l’objet d’un sous-amendement no 795.Sur cet amendement no 70, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir ledit amendement no 70. M. Arnaud Simion (SOC). Il vise à modifier l’alinéa 4 de manière à fixer un délai maximal de quinze jours pour l’aboutissement de la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements. Mme la présidente (LFI-NFP). Le sous-amendement no 795 de M. le rapporteur est rédactionnel.La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 551. M. Christophe Marion (EPR). Il est quasiment identique à l’amendement no 70 mais ne fait l’objet d’aucun sous-amendement. M. François Gernigon (HOR). Je suis favorable à l’amendement no 70 et, bien entendu, au sous-amendement qui s’y rapporte. Je demande le retrait de l’amendement no 551. Mme Catherine Vautrin. Nous traitons d’un sujet relevant de la loi Claeys-Leonetti. Je comprends que l’attente puisse paraître longue à un patient sur lequel les traitements n’ont pas ou plus d’effet. La situation est différente selon que le patient, conscient, exprime sa volonté ou qu’il en est incapable, rendant nécessaire de chercher à établir sa volonté grâce aux directives anticipées, au témoignage d’une personne de confiance ou, à défaut, à celui des proches. Le point de départ du délai que vous proposez sera facile à déterminer dans le premier cas mais bien moins dans le second.La seconde proposition de loi que nous examinerons prévoit de soumettre à un délai de quinze jours la procédure collégiale menée dans le cadre d’une demande d’aide à mourir ; dans ce contexte, je comprends que vous souhaitiez une garantie de diligence similaire s’agissant de l’arrêt d’un traitement. Toutefois, on parle de maintenir l’étanchéité entre les deux textes.Pour ma part, je préférerais lancer des travaux de modification du cadre réglementaire existant pour limiter à quinze jours la durée de la procédure collégiale une fois la volonté du patient exprimée. Nous ne pouvons pas prendre une telle décision ici : nous avons besoin d’avis éclairés. En outre, une telle mesure relève du domaine réglementaire. Le cas échéant, nous pourrons y revenir au cours de la navette. En attendant, je demande le retrait de l’amendement. (L’amendement no 70 est retiré ; en conséquence, le sous-amendement no 795 tombe.)
M. Philippe Juvin (DR). Mme la ministre a raison. En pratique, si la circonstance l’exige, les médecins prennent une décision rapidement – ils n’attendent pas quinze jours pour le plaisir. Je ne comprends pas pourquoi nous fixerions un délai de quinze jours : cela me semble soit trop long, soit trop court. Je témoigne que, la plupart du temps, la décision est prise dans la journée, ou dans les deux ou trois jours. (L’amendement no 551 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 400, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 322. Mme Josiane Corneloup (DR). Il vise à réaffirmer le rôle essentiel de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant pleinement la volonté de chacun. Plutôt que d’imposer leur participation automatique – à moins d’un refus explicite du patient –, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée et de la laisser choisir si elle souhaite ou non s’impliquer dans cette étape importante. Nous reconnaîtrions ainsi la diversité des situations familiales et des liens affectifs ; nous éviterions d’imposer une présence qui pourrait n’être pas souhaitée ou perçue comme intrusive. M. François Gernigon (HOR). L’amendement étendrait aux proches extérieurs à la famille la participation à la procédure collégiale. Nous ne souhaitons pas franchir cette étape supplémentaire par rapport à ce qui est prévu dans le texte. Avis défavorable. M. Yannick Monnet (GDR). Je voterai pour l’amendement, ayant moi-même déposé un amendement quasiment identique issu d’une proposition du collectif Handicaps. Il convient de prendre en considération le cas où les personnes ne sont pas capables d’exprimer leur avis de manière explicite. La notion de souhait nous paraît plus adaptée. (Le vote à main levée n’étant pas concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 35 Contre 45 (L’amendement no 322 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 390, repoussé par la commission, accepté par le gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Arnaud Simion, pour soutenir l’amendement no 69. M. Arnaud Simion (SOC). En l’état de l’article 16 et de son alinéa 4, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cela ne pose pas de difficulté de principe, mais il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient. Il pourrait être fait état de cet accord dans les directives anticipées. M. François Gernigon (HOR). À l’initiative de M. Bazin, nous avons adopté une autre rédaction en commission. L’amendement que vous redéposez n’avait pas été soutenu à ce moment-là. Il présentait un avantage et un inconvénient. D’un côté, il permettait de trouver un équilibre entre la préservation des principes fondamentaux de la loi Claeys-Leonetti et l’implication de l’entourage que l’Assemblée a souhaitée en 2024. De l’autre, il créait de nouvelles différences de traitement.Nous vous demandons donc de le retirer, sans quoi nous émettrons un avis défavorable. (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 59 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 33 Contre 26 (L’amendement no 69 est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de cinq amendements, nos 498, 693, 191, 583 et 196, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 498 de M. Éric Liégeon est défendu.La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 693. Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Il vise à subordonner au souhait explicite du patient la participation à la procédure collégiale de la personne de confiance ou, à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche. La rédaction actuelle de l’alinéa 4 suppose leur participation par défaut ; seul le refus explicite et préalable du patient les en exclut. Néanmoins, le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer s’il n’a pas formulé de directives anticipées ou de choix clairement exprimé ni accepté un plan personnalisé d’accompagnement ?Plutôt que de faire du refus l’exception, l’amendement tend donc à faire de la participation de la personne de confiance un choix pleinement consenti par le patient. Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Yannick Monnet, pour soutenir l’amendement no 191. M. Yannick Monnet (GDR). Il repose sur le même principe que l’amendement no 322 de Mme Corneloup. Le fait que la décision d’arrêter les traitements soit collégiale implique d’accepter les participants de manière assez large. Dans des situations de handicap, l’expression n’est pas toujours évidente. C’est pourquoi nous vous proposons cet amendement. Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 583 de Mme Christine Loir est défendu.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 196. M. Patrick Hetzel (DR). Il va dans le même sens. Au lieu d’indiquer que « La personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure », nous proposons d’écrire qu’ils « sont consultés », sauf avis contraire et explicite du malade, évidemment. Mme la présidente (LFI-NFP). Quel est l’avis de la commission sur ces cinq amendements ? (L’amendement no 498 n’est pas adopté.)
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 85 Nombre de suffrages exprimés 83 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 33 Contre 50 (L’amendement no 693 n’est pas adopté.)
(Les amendements nos 191, 583 et 196, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
(L’amendement no 739, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 197. M. Patrick Hetzel (DR). Il tend à supprimer les alinéas 5 et 6 car il y a une contradiction entre l’alinéa 6 et l’alinéa 4, qui indique que la famille participe à la procédure collégiale seulement si elle le souhaite.Par ailleurs, le statut de la médiation, qui touche aux garanties fondamentales, ne saurait relever d’une compétence réglementaire. M. François Gernigon (HOR). Avis défavorable. La contradiction que vous voyez entre l’alinéa 4, d’une part, et les alinéas 5 et 6, d’autre part, ne saute pas vraiment aux yeux. J’ajoute que je ne suis pas sûr de vous suivre lorsque vous soutenez qu’il ne faut pas d’intervention de l’autorité réglementaire sur ces sujets. Mme Catherine Vautrin. Dans un contexte où le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, lorsque ses proches désapprouvent la décision prise en matière d’arrêt des traitements à l’issue de la décision collégiale, ils peuvent enclencher une procédure de médiation. La procédure collégiale est un préalable à une éventuelle suspension ou à une éventuelle limitation des traitements lorsque ces derniers apparaissent inutiles ou disproportionnés ou qu’ils n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie du patient.En cas de désapprobation avec la décision médicale rendue, les proches ont la possibilité de saisir la commission des usagers qui existe au sein de chaque établissement, ainsi qu’en dispose l’article L. 1112-3 du code de la santé publique, et qui recueille les griefs des patients ou de leur proche en cas d’insatisfaction. C’est à ce moment que le recours à une médiation, notamment à un médiateur médecin lorsque le grief porte sur une décision médicale, est systématiquement proposé aux plaignants sous huit jours, voire organisée d’office par la direction de l’établissement.En conséquence, j’ai tendance à penser qu’il n’est pas nécessaire de prévoir une médiation supplémentaire. C’est la raison pour laquelle je suis favorable à l’amendement de M. Hetzel. (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 79 Nombre de suffrages exprimés 77 Majorité absolue 39 Pour l’adoption 39 Contre 38 (L’amendement no 197 est adopté ; en conséquence, l’amendement no 193, le sous-amendement no 786 et les amendements nos 115, 192, 285 et 629 tombent.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’article 16, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 492. M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision collégiale. M. François Gernigon (HOR). Le terrible exemple de l’affaire Lambert, qui a été traité par les tribunaux administratifs, puis par le Conseil d’État en 2014, montre que les proches ne sont pas dépourvus de recours en matière de refus de l’obstination déraisonnable. Ils peuvent le faire, et ils le pourront encore avec la proposition de loi que nous défendons, dans le cadre du contentieux général.D’autre part, l’article 16 crée précisément un droit nouveau à engager une procédure de médiation préalable au contentieux.L’avis de la commission est donc défavorable. (L’amendement no 492, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 84 Nombre de suffrages exprimés 84 Majorité absolue 43 Pour l’adoption 83 Contre 1 (L’article 16, amendé, est adopté.)
Après l’article 16
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 307 portant article additionnel après l’article 16. Mme Josiane Corneloup (DR). La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade. Son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme, et à l’organisation d’une procédure collégiale.Le recours à la sédation profonde et continue est parcimonieux et fait même l’objet de rétention malgré l’ouverture liée à la loi de 2016. L’article tend à s’assurer qu’il bénéficie de cette collégialité dans des conditions compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Je pense notamment aux conditions en matière de délais et au nombre de professionnels requis M. François Gernigon (HOR). L’amendement reprend beaucoup d’éléments qui existent déjà, aussi est-il largement satisfait.L’avis de la commission est donc défavorable. (L’amendement no 307, repoussé par le gouvernement, n’est pas adopté.)
Article 17
Mme la présidente (LFI-NFP). M. Charles Sitzenstuhl est inscrit sur l’article. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Cet article n’existait pas dans la version initiale du projet de loi de 2024, ni à l’issue de son examen en commission ; à l’époque, il a été introduit dans le texte en séance publique. En évoquant la genèse de cette disposition, j’insiste sur le fait qu’à l’origine, elle n’avait pas été considérée comme indispensable par le gouvernement.L’article 17 tend à rechercher par une communication alternative le consentement éclairé du patient ne pouvant s’exprimer. La question est importante et chacun comprend que si elle concerne un nombre limité de personnes, elle mérite, pour ces dernières, que nous en débattions.La rédaction actuelle est la suivante : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. » Une première lecture rapide ferait penser que cet article est correctement écrit. Néanmoins, je suis assez sensible à l’amendement no 117 tendant à supprimer l’article 17, car en réalité aucun des termes de l’expression « communication alternative et améliorée » n’est précis, ce qui crée un flou juridique. Que veut dire en l’espèce « communication » ? Que signifient « alternative » et « améliorée » ? Par prudence, il vaudrait mieux renoncer à l’article 17. Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’article 17, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 117, tendant à supprimer l’article 17. M. Thibault Bazin (DR). Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien – je suis lorrain – l’a presque fait. (Sourires.)Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation.Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées. Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de supprimer l’article 17 et de profiter de la navette, puisque le parcours de cette proposition de loi sera long, pour préciser le dispositif en employant les bons termes, afin de ne pas créer de situations conflictuelles lorsque ce n’est pas du tout ce que nous cherchons. M. François Gernigon (HOR). Je souhaite conserver l’article 17 qui, sans être parfait, présente une amélioration par rapport aux situations dans lesquelles un patient aurait des difficultés à s’exprimer de manière conventionnelle.Il faut faire confiance au personnel soignant pour ne pas prendre des décisions médicales sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés. Encore une fois, c’est une chance de plus pour le patient de s’exprimer, mais si le résultat n’est pas clair avec tel malade, à tel moment, l’équipe en prendra acte, c’est tout. J’émets donc un avis défavorable sur cet amendement de suppression. Mme Catherine Vautrin. Je comprends l’intention louable d’essayer de décrire des situations, mais permettez-moi de dire que je n’ai pas l’impression que cet article ait un caractère vraiment normatif, si vous me permettez l’usage de ce mot. C’est la raison pour laquelle je donnerai un avis favorable à l’amendement de suppression. M. René Pilato (LFI-NFP). Nous avons là une vraie divergence : nous sommes pour l’article 17, parce que celui-ci montre que nous sommes favorables à l’application de la technologie aux soins palliatifs ou à l’amélioration des conditions de vie du patient.Aujourd’hui, il a été prouvé, notamment lors de la Journée mondiale du handicap de la voix et de la communication, que des personnes qui avaient des difficultés à s’exprimer pouvaient le faire autrement que par la voix et la parole. Il faut vraiment donner au patient toutes les chances de faire entendre ses volontés, y compris par les moyens technologiques. Le groupe LFI sera favorable dans un instant à l’amendement no 31 et nous sommes contre l’amendement no 117. Mme Annie Vidal (EPR). Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer.Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement. Mme Catherine Vautrin. Monsieur Pilato, sur le fond, je comprends parfaitement la nécessité de reconnaître toute l’importance des moyens de communication alternatifs. Je le dis afin que cela figure au compte rendu. Pour autant, il ne me semble pas indispensable de l’écrire de cette manière dans la loi. C’est la raison pour laquelle j’émets un avis favorable sur l’amendement de suppression.Comme vous, j’ai vu de très nombreux moyens alternatifs qui doivent être utilisés dans la recherche de l’intention précise du patient, qui est ce qui nous intéresse tous. M. Thibault Bazin (DR). Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela.Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ?De plus, les technologies évoluent – et tant mieux. Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient. Mme Karine Lebon (GDR). Je trouve que cela va mieux en le disant et en évoquant le consentement. Monsieur Bazin, j’ai entendu vos arguments, mais, dans ce cas, pourquoi avoir déposé un amendement de suppression ? Vous auriez pu aborder les choses autrement. Là, le message n’est pas le même. Les propos des uns et des autres seront certes inscrits au compte rendu, mais il n’y aura rien dans la loi, ce qui est dommage. Je suis favorable à la rédaction de l’amendement no 31, car il est important d’être précis.Nous aurions pu le sous-amender en ajoutant « si possible ». S’il est encore temps, essayons d’y réfléchir. C’est peut-être un chemin commun, car il arrive que les aides techniques ne soient pas disponibles ou n’arrivent pas à temps – je pense notamment à la SLA, qui évolue tellement vite que lorsque les matériels arrivent, ils sont bien souvent obsolètes. Il est en tout cas important de conserver l’article 17. Mme Danielle Simonnet (ECOS). Nous ne prenons pas de risques à rédiger une loi trop bavarde pour celles et ceux qui ne peuvent justement plus être bavards. Il est important de bien indiquer que l’on recherche le consentement éclairé de la personne et que, si celle-ci n’a pas les moyens de s’exprimer verbalement, on aura recours à tout autre mode de fonctionnement alternatif.Je préfère que cela figure dans la loi, car vous savez très bien quel retard énorme nous avons pris sur les questions de handicap et sur la reconnaissance des différents types de communication possibles. Écrivons les choses noir sur blanc dans le texte. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Nous faisons beaucoup de procédure cet après-midi, mais cela nous montre à quel point c’est important. L’intervention de notre collègue Lebon ne me laisse pas indifférent. Nous avons deux options : voter l’amendement no 117, qui supprime l’article, en disant qu’il n’est pas bien écrit, comme nous l’avons fait pour d’autres articles, et en laissant la navette l’améliorer ; ou bien rejeter l’amendement de suppression et sous-amender l’amendement no 31, comme l’a proposé notre collègue. Il faudrait trancher la question maintenant. Le rapporteur et la ministre peuvent-ils nous dire ce qu’ils en pensent ? Mme la présidente (LFI-NFP). Monsieur le rapporteur, madame la ministre, souhaitez-vous vous exprimer ou pouvons-nous voter ? (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 91 Nombre de suffrages exprimés 90 Majorité absolue 46 Pour l’adoption 43 Contre 47 (L’amendement no 117 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Élise Leboucher, pour un rappel au règlement ? Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Pour demander une suspension de séance, madame la présidente, afin de sous-amender l’amendement no 31. Suspension et reprise de la séance
Mme la présidente (LFI-NFP). La séance est suspendue. (La séance, suspendue à dix-huit heures quarante, est reprise à dix-huit heures cinquante.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La séance est reprise.La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 31, qui fait désormais l’objet d’un sous-amendement, no 812. M. Jean-François Rousset (EPR). Il arrive des moments, dans la sclérose latérale amyotrophique, où la paralysie des muscles de la face rend impossible de s’exprimer par la parole, alors que les malades conservent toutes leurs capacités intellectuelles et l’envie de communiquer.Tous ceux qui fréquentent des associations ayant trait à cette maladie, et les malades eux-mêmes, sont parfaitement au courant de l’existence de technologies leur permettant de le faire : retransmission de la parole par ordinateur ou encore étude du battement des cils. Je le répète, la technologie actuelle permet une communication cohérente avec la parfaite conservation de l’état psychologique et intellectuel. Il importe donc de garantir que les moyens de communication non verbale, y compris technologiques, aient la même valeur juridique que la parole en matière d’expression de la volonté. Tel est le sens de cet amendement, que je vous encourage à adopter. Un député du groupe EPR. M. Rousset a raison !
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir le sous-amendement no 812. Mme Karine Lebon (GDR). Il fait suite à notre précédent débat. Nous sommes très attachés à l’amendement no 31, mais je préférerais que nous ajoutions au texte les mots « quand c’est possible ». En effet, j’ai été sensible à l’argument de Thibault Bazin, d’autant plus que je suis élue de La Réunion : je peux vous assurer que dans mon département, les aides techniques n’arrivent pas toujours à temps. Il importe de prendre cet élément en considération ; ainsi, le consentement sera clairement inscrit dans la loi, on recherchera toutes les manières possibles de l’obtenir. Cela rend ce texte plus fort. Mme la présidente (LFI-NFP). Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement et l’amendement ? M. François Gernigon (HOR). Tout est dit au début de l’alinéa 2 de l’article 17 : « Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer […]. » Soit nous gardons l’article 17 en l’état, soit nous le supprimons. Avis défavorable au sous-amendement et à l’amendement. Mme Anaïs Belouassa-Cherifi (LFI-NFP). Nous allons soutenir le sous-amendement et l’amendement ; pour ce que nous voulons faire, il importe vraiment que la communication soit universelle. On ne peut priver des personnes polyhandicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives de la possibilité de communiquer, d’exprimer leurs souhaits. « La communication alternative et améliorée […] offre un ensemble d’outils et de stratégies pour compenser ou remplacer la communication orale », est-il écrit sur le site monparcourshandicap.gouv.fr : permettez-moi de m’étonner que la ministre n’en soit pas avertie.Par ailleurs, monsieur Bazin, je sais que vous vous situez beaucoup au niveau de la sémantique. L’alinéa 2 dispose qu’« une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé » : il ne s’agit pas « d’obtenir » cette expression du consentement. Cela n’a pas les conséquences que vous redoutez. Dans un souci de bienveillance, nous soutiendrons, encore une fois, l’amendement et le sous-amendement qui sont très importants : pensons à ce que nous sommes en train de faire ici ! (Mme Danielle Simonnet applaudit.) Mme Justine Gruet (DR). En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde. (Le sous-amendement no 812 est adopté.)
(L’amendement no 31, sous-amendé, est adopté.)
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 80 Nombre de suffrages exprimés 80 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 47 Contre 33 (L’article 17, amendé, est adopté.)
Après l’article 17
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 198, portant article additionnel après l’article 17. M. Patrick Hetzel (DR). Créés par la loi de bioéthique du 7 juillet 2011, les espaces de réflexion éthique constituent, en lien entre les centres hospitaliers universitaires (CHU), des lieux de formation, de documentation et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. L’amendement vise logiquement à ce qu’ils prennent toute leur part dans la diffusion de bonnes pratiques en définissant « des protocoles de poursuite, de limitation de traitement, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme ». M. François Gernigon (HOR). Nous avons adopté en commission un amendement de votre groupe, monsieur Hetzel, devenu l’article 20 ter, qui prévoit que « la Haute Autorité de santé élabore un référentiel de bonnes pratiques pour les professionnels de santé afin de prévenir les pratiques d’obstination déraisonnable ». Par conséquent, demande de retrait ; à défaut, avis défavorable. (L’amendement no 198, ayant reçu un avis défavorable du gouvernement, est retiré.)
Article 18
Mme la présidente (LFI-NFP). Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 18.La parole est à M. Charles Sitzenstuhl. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). L’article 18 m’a beaucoup étonné. Pour que chacun ait bien conscience de son contenu, je vais le lire : « Le gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants. »La question que je me pose, et dont il serait bon que nous débattions un peu, est la suivante : est-ce le rôle de l’État de s’immiscer dans cette problématique éminemment personnelle, familiale, philosophique, pour beaucoup de gens religieuse, qu’est le deuil ?Le deuil, nous y sommes tous confrontés à un moment donné de notre vie ; je l’ai dit, nous avons tous une appréciation très singulière de ce qu’est le deuil. En s’immisçant dans ces thématiques, la puissance publique, l’État, va beaucoup trop loin, a fortiori quand on parle de communication.Cela pose aussi des questions très concrètes : comment un État, notamment un État laïc, serait-il amené à communiquer et à organiser des campagnes d’information sur la question du deuil ? Il serait nettement plus sage de nous passer de l’article 18. L’État resterait à sa place et laisserait à la conscience individuelle un certain nombre de sujets. M. Patrick Hetzel (DR). Pour aller dans le même sens que Charles Sitzenstuhl, il y a là un vrai paradoxe. Nous allons ce soir, je pense, débattre d’un second texte, qui a trait à l’aide active à mourir ; et paradoxalement, je le répète, nous évoquons des campagnes de communication concernant le deuil et les soins palliatifs.Avons-nous bien conscience que, depuis que les soins palliatifs existent, il n’y a jamais eu de campagne de communication les concernant ? Nous examinerons d’ailleurs dans quelques instants un amendement de Thibault Bazin qui a pour objectif de séparer la question du deuil de celle des soins palliatifs.Il serait sans doute nécessaire de communiquer davantage au sujet de ces derniers : nous y sommes très favorables. La question du deuil est tout autre ; comme cela a été indiqué, je ne suis pas certain qu’il faille communiquer autour d’elle.S’agissant des soins palliatifs, encore une fois, interrogeons-nous : plus de vingt ans sans jamais une campagne de communication à ce sujet ! Si nous voulons faire en sorte que les soins palliatifs jouent pleinement leur rôle dans notre pays, il conviendrait de développer un certain nombre de choses et de s’assurer qu’une campagne indique comment nos concitoyens pourraient au besoin y avoir accès. Nous nous sommes battus pour un droit opposable et, si nous voulons être efficaces, il faudra en passer par là. Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 503. M. Thibault Bazin (DR). Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie – c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper.Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, ou rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil.Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs. Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil dans une même communication, on créerait un biais et ces personnes pourraient être susceptibles de refuser les soins palliatifs alors même que c’est plutôt dans leur intérêt.On le sait bien, la maladie est fluctuante : on n’en connaît pas l’issue, on ne sait pas comment le corps va réagir sur le plan thérapeutique, et cela peut toujours évoluer. L’aspect psychologique est très important : si on se trompe sur la communication, on peut aussi ne pas aider des personnes qui luttent contre la maladie. Ce serait une erreur.Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper. Mme Catherine Vautrin. Madame la présidente, je croyais que nous allions commencer par examiner un amendement no 199 de M. Hetzel tendant à supprimer l’article 18 ? Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). M. Bazin a été plus fort : il a convaincu M. Hetzel ! (Sourires.) Mme Catherine Vautrin. Premièrement, M. Bazin a tout à fait raison de dire qu’il convient de dissocier les soins palliatifs et le deuil. C’est un point absolument majeur puisque quand on entre en soins en palliatifs, on peut bien évidemment en sortir à la faveur d’une rémission. C’est donc un amalgame qui me paraît très insatisfaisant.Deuxièmement, on parle de campagnes de communication. Par définition, les campagnes de communication relèvent strictement du domaine réglementaire, et non du domaine législatif. C’est la raison pour laquelle je serai défavorable à l’ensemble des amendements et même, si possible, à l’article entier. M. Yannick Monnet (GDR). Ce que propose l’amendement de M. Bazin est bien. On n’y parle plus de « campagne de sensibilisation » ni de « prévention ». Très sincèrement, je ne vois pas bien ce que ce mot venait faire là : je ne sais pas ce que signifie la prévention du deuil. (Sourires sur les bancs du groupe DR.) M. Yannick Monnet (GDR). Je trouve la rédaction très bonne et je voterai l’amendement. Mme Danielle Simonnet (ECOS). Je pense qu’il faut voter cet amendement parce qu’il distingue bien la question des soins palliatifs de la question du deuil.Vous dites que cela relève du domaine réglementaire… Mme Danielle Simonnet (ECOS). …et qu’il n’y a pas de prévention du deuil dans le sens où on ne va pas réussir à le prévenir et à l’empêcher.Néanmoins, je trouve qu’il y a très peu d’accompagnement au deuil. Mme Danielle Simonnet (ECOS). Il y a une problématique à laquelle il faudra bien que l’on s’attelle un jour : l’insuffisance d’effectifs de psychologues, à l’hôpital public comme en ville. Il y a un déficit terrible d’accompagnement autour de cette période très difficile qu’est le deuil d’un proche.Je pense, et j’espère, que les mesures réglementaires ultérieures seront à la hauteur des enjeux. Pour que les campagnes de sensibilisation puissent être bien reçues, il faut qu’elles correspondent à une véritable politique d’accompagnement psychologique pour toutes les personnes qui vivent un deuil. M. Corentin Le Fur (DR). L’amendement de mon excellent collègue Bazin est évidemment de nature à améliorer l’article.Toutefois, sur le fond, ce dernier me choque, ou en tout cas me gêne. On l’a dit : le deuil est un phénomène très intime, personnel, et touche à ce qu’il y a de plus délicat chez chacun.On ne connaît ni la perception du deuil, ni les histoires individuelles des personnes confrontées au deuil. Dès lors, une campagne de sensibilisation sur ce sujet me semble délicate à conduire. Surtout, elle ne relève pas du ressort de l’État. M. Corentin Le Fur (DR). Le deuil est du ressort de la sphère familiale.L’État doit évidemment investir massivement dans les soins palliatifs.Par définition, on ne peut pas prévenir le deuil ; nous y serons tous confrontés. En revanche, pour éviter de le connaître trop tôt, il faut investir massivement dans les soins, dans l’accès aux soins, notamment en zone rurale.Une campagne de sensibilisation au deuil ne me semble vraiment pas être du ressort de l’État. Sensibilisons plutôt sur les soins palliatifs ; sensibilisons l’opinion publique à propos des déclarations anticipées, afin qu’elles soient bien plus nombreuses qu’actuellement. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). De façon très exceptionnelle, je suis en désaccord avec mon collègue Bazin. Cela ne sera pas fréquent au cours de l’examen de ces deux textes.Dans son amendement, je note un élément louable : le fait de dissocier les deux thématiques. Il est évidemment nécessaire de mener une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs. Ça coule de source. Il y a des carences monumentales sur ce sujet depuis plusieurs années. D’ailleurs, nous allons reprendre ce débat très prochainement avec les articles 19, 20 et suivants.En revanche, je persiste à dire que la question du deuil n’est pas du ressort de l’État. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Pour moi, le deuil est un sujet personnel. L’État n’a pas à s’immiscer dans cette question sous la forme de communications publiques. Ce n’est pas à lui de s’occuper de cette question-là.Par ailleurs, je reviens sur l’un de mes arguments : nous sommes dans un État laïc, chers collègues. Lorsqu’on aborde la question du deuil, les dimensions religieuses sont évidemment fondamentales. Comment un État laïc arrivera-t-il à appréhender la communication sur le sujet du deuil quand on connaît la diversité des cultes pratiqués dans notre pays ? M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Enfin, de manière très opérationnelle, si on lance une campagne de communication sur le deuil, est-ce que ça veut dire que nous aurons des spots télévisés qui passeront aux heures de grande écoute à ce sujet ? Avec la Marianne, le drapeau bleu, blanc, rouge ? Je trouve tout cela très perturbant. Il faut exclure le sujet du deuil des campagnes de sensibilisation. M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister.Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ? Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ?Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société. Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Je souhaite réagir aux propos du collègue Sitzenstuhl. Oui, le deuil est personnel et intime, mais j’estime que l’État doit aussi s’en charger, notamment pour lutter contre les fausses informations.Une commission d’enquête sur les effets de TikTok est en cours à l’Assemblée nationale. On sait que de nombreuses mauvaises informations sont diffusées. Il semble donc utile qu’une campagne nationale, élaborée par l’État, puisse donner les bons outils et les bonnes informations pour orienter correctement les personnes lorsqu’elles en ont besoin. Une campagne d’information n’oblige en rien les personnes, mais c’est au moins un moyen de transmettre les bonnes informations, et il me semble que c’est nécessaire. Mme Josiane Corneloup (DR). Cet article pose problème jusque dans sa rédaction. Je suis comme notre collègue Yannick Monnet : je ne sais pas ce qu’est une campagne de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs. Je crois que ça ne veut rien dire et qu’il faut effectivement séparer les deux parties de cette phrase.Je rejoins donc la proposition de M. Bazin : il semble plus judicieux d’informer sur les soins palliatifs et sur les bénévoles proposant un accompagnement d’une part, puisque ni l’un ni l’autre ne sont très connus, et de sensibiliser au deuil d’autre part. La sensibilisation au deuil pourra toutefois être prévue dans le second texte ; pas dans celui-ci. Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable.Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens. (L’amendement no 503 est adopté ; en conséquence, l’article 18 est ainsi rédigé et les autres amendements à l’article tombent.)
Après l’article 18
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 18.L’amendement no 347 rectifié de M. Alexandre Portier est défendu. (L’amendement no 347 rectifié, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 403. Mme Josiane Corneloup (DR). Il vise à prévoir une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.D’après le Comité consultatif national d’éthique, seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide. Elle apporte des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée. M. François Gernigon (HOR). L’amendement est déjà satisfait : l’article 14 prévoit des discussions anticipées relatives au plan personnalisé d’accompagnement, et l’article 18 prévoit une campagne de sensibilisation portant sur un champ qui n’exclut pas les directives anticipées. Par ailleurs, des campagnes sont déjà menées par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. C’est donc une demande de retrait et, à défaut, un avis défavorable. Mme Justine Gruet (DR). Je pense qu’une telle campagne de communication relève des prérogatives du gouvernement. M. le ministre des relations avec le Parlement nous a assuré qu’elle aura lieu au mois d’octobre.Il faudra cibler l’objet des campagnes de communication. Nous qui sommes mobilisés sur la question des soins palliatifs, nous avons pleinement conscience de ce dont il s’agit. Ce n’est pas forcément le cas de l’ensemble des Français. Il ne faudra donc pas se disperser dans la communication publique ; il faut établir des objectifs clairs quant aux informations à transmettre à nos concitoyens. Je pense, pour ma part, que les informations relatives aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance en font partie. Je souhaite simplement que cette communication puisse être très ciblée sur ces enjeux. (L’amendement no 403 est adopté.)
(L’amendement no 450, repoussé par la commission et le gouvernement, n’est pas adopté.)
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Je m’exprime sur les articles qui me semblent importants, celui-ci l’est.Nous avons déjà abordé le sujet de la sédation profonde et continue cette semaine, nous en parlerons sans doute davantage quand nous aborderons le texte sur l’euthanasie.L’article 19 instaure une traçabilité de la sédation profonde et continue. Les données recueillies dans divers fichiers seront transmises à la commission de contrôle et d’évaluation qui sera créée et à qui il reviendra de les interpréter. C’est évidemment une nécessité.Mais c’est aussi l’illustration du scandale que nous vivons depuis plusieurs années : nous ne disposons d’aucune donnée sur le sujet de la sédation profonde et continue ! M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Il ne faut pas dire « oh » ! Mme la ministre elle-même l’a dit au banc : jusqu’au début de l’année 2025, nous n’avions aucune donnée. Cela veut dire que l’année dernière, le gouvernement a déposé un projet de loi et soutient l’euthanasie et le suicide assisté sans disposer d’aucune donnée sur la question de la sédation profonde et continue.J’y insiste, car celle-ci est utilisée comme un argument important par les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté. (Protestations sur les bancs du groupe LFI-NFP.) M. René Pilato (LFI-NFP). Jusqu’ici, tout se passait bien ! Vous bordélisez l’hémicycle ! M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Je l’ai entendu, peut-être pas de votre bouche, mais plusieurs fois : la sédation profonde et continue ne répond pas à tous les problèmes, disent-ils, donc il faut aller vers d’autres solutions.Nous n’avons pas de données. Cet article 19 est indispensable. M. Patrick Hetzel (DR). La commission a modifié la version initiale de l’article 19. Avant que nous abordions les amendements, je tiens à rappeler que nous sommes très attachés à la séparation entre les deux propositions de loi : il doit y avoir d’un côté les soins palliatifs, dont la sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti ; de l’autre, un second texte. Le premier texte ne doit pas contenir de référence au second. Or certains des amendements dont nous allons débattre cherchent au contraire à rétablir des connexions.Ce préambule éclairera la position du groupe Droite républicaine sur ces questions. Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 273 tendant à supprimer l’article 19. M. Corentin Le Fur (DR). Je regrette également qu’on veuille légiférer sur l’euthanasie et le suicide assisté alors que la récente loi Claeys-Leonetti, qui est une grande loi, reste méconnue, et qu’il soit fait insuffisamment recours aux possibilités qu’elle ouvre. Nous avons peu de recul et peu d’information. Les soignants en unité de soins palliatifs nous disent qu’elle répond aux difficultés rencontrées dans 95 % des cas, et que la priorité devrait être de soulager la douleur, d’empêcher la souffrance, d’accompagner la fin de vie sans donner la mort. On s’apprête pourtant à aller plus loin, et même vers tout autre chose. C’est dommage.Je retire l’amendement, qui était un amendement d’appel. (L’amendement no 273 est retiré.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 494. M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive. M. François Gernigon (HOR). Je suis très favorable à l’article 19 tel qu’il a été amendé par la commission. Nous avons supprimé les dispositions qui, selon moi, posaient problème. Je suis donc défavorable à l’amendement. Mme Catherine Vautrin. Je me suis engagée, lors des discussions de l’an dernier sur les soins palliatifs, à ce qu’il y ait une cotation systématique. Elle est maintenant mise en place dans le programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI) et ainsi opérationnelle dans l’ensemble des hôpitaux français. Ces actes sont donc cotés, ce qui nous donne les informations nécessaires.Avis défavorable. Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’article 19, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. René Pilato. M. René Pilato (LFI-NFP). J’irai dans le même sens que Mme la ministre et M. le rapporteur. Nous sommes favorables à cet article et défavorables à l’amendement no 494.Je vous invite à prendre connaissance des deux amendements suivants, nos 655 et 654. L’étanchéité entre les deux propositions de loi est assurée. Il s’agit seulement de rassembler des données afin de produire des statistiques sur les différentes fins de vie, en dehors de l’aide à mourir.Nous répondons ainsi à un manque de données sur la sédation profonde et continue. En les adoptant, nous ferions avancer la connaissance et la recherche. Mme la présidente (LFI-NFP). Les amendements nos 655 et 654 ont ainsi été défendus.La parole est à Mme Justine Gruet. Mme Justine Gruet (DR). J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé.Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative.Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile – souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ? M. Jean-François Rousset (EPR). Pour recueillir des données sur les décès, où qu’ils aient lieu, le certificat de décès est un outil connu, qui ne demande qu’à être bien rempli. Ce n’est pas toujours le cas – on lit souvent « cause du décès : arrêt cardiaque ». S’il était renseigné de façon exhaustive, voilà belle lurette que nous disposerions d’une quantité importante de données exploitables.Il semble que le fait d’avoir donné la possibilité aux infirmières de remplir ce certificat ait amélioré la situation.Il est inutile de créer de nouveaux dispositifs alors que nous disposons déjà de manières adéquates de recueillir ces données. Mme Catherine Vautrin. Je suis défavorable aux amendements nos 655 et 654.Madame Gruet, la cotation est la même dans le cadre d’une HAD. Ainsi, nos données sont exhaustives. Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure.Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir. M. Patrick Hetzel (DR). J’entends ce que dit M. Pilato, mais je lis dans l’exposé sommaire de l’amendement no 655 que celui-ci « rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à l’aide à mourir ». C’est gênant : vous créez bien un continuum entre sédation profonde et continue et les dispositions relatives à l’aide à mourir. M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés. (L’amendement no 494 est retiré.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Quel est l’avis de la commission sur les amendements nos 655 et 654 ? M. Philippe Juvin (DR). Il me semble opportun de demander une déclaration, mais je pense comme mon collègue que le chiffre obtenu sera très largement sous-évalué.D’abord, on estime qu’il y a 15 % à 20 % de sous-déclaration parmi l’ensemble des déclarations PMSI, pour de nombreuses raisons dont la moindre n’est pas que l’utilisation de ce système est absolument infernale – il y a mille raisons de finir en enfer, mais celle-ci en est une bonne !Ensuite, sauf erreur de ma part, la sédation profonde et continue au sens de la loi Claeys-Leonetti est bien un item, mais c’est un diagnostic associé, et non principal. Or, pour coder un acte, il faut d’abord déclarer un diagnostic principal. Et vous êtes tellement heureux d’avoir réussi à saisir le diagnostic principal que vous n’allez jamais, ou rarement, au diagnostic associé. C’est ce qui fait qu’on ne déclare pas.Enfin, une sédation profonde et continue qui a lieu en Ehpad, où meurent un quart des Français, ne sera pas inscrite dans le système.Je le redis, lorsque l’on tape « sédation » dans la classification commune des actes médicaux (CCAM), on trouve le diagnostic associé « Leonetti », mais aussi une dizaine d’items qui sont des diagnostics principaux : sédation morphinique, sédation par benzodiazépines, sédation avec tel ou tel médicament. Or les praticiens vont rarement jusqu’au diagnostic associé. C’est du vécu. Mme Sandrine Dogor-Such (RN). La sédation profonde et continue prévue par la loi Claeys-Leonetti est importante, puisqu’elle agit sur la souffrance, en particulier la souffrance réfractaire. Une personne qui ne supporte plus les traitements a le droit de les arrêter. Le médecin peut alors lui expliquer que l’arrêt des traitements risque de provoquer des souffrances du fait de l’évolution rapide de la maladie.Je souscris aux propos de M. Juvin. Nous manquons de données sur les sédations profondes et continues qui ont été appliquées depuis que la loi a été adoptée. J’ai suivi, madame Firmin Le Bodo, la mission d’évaluation, et nous en avons parlé en commission spéciale l’année dernière – depuis, le texte a été séparé en deux. Nous avons effectivement besoin de connaître le nombre de sédations profondes et continues, ainsi que leur efficacité, en un mot le résultat du travail accompli depuis la loi Claeys-Leonetti. Mme Catherine Vautrin. Je souhaite répondre à M. Juvin, car il aborde un sujet de fond. Toutes celles et ceux qui ne sont pas médecins, mais qui ont déjà eu à siéger au conseil de surveillance d’un centre hospitalier universitaire, mesurent que le codage est l’un des enjeux majeurs de la question du financement des hôpitaux. En fonction de la qualité du codage, le financement de l’hôpital peut être très différent. Mme Catherine Vautrin. Cela étant, la lisibilité est essentielle, et c’est pourquoi, la cotation étant opérationnelle depuis deux semaines, je propose de mettre à profit la navette pour faire remonter les données et les analyser. Mme Catherine Vautrin. En attendant, je vais adresser un message d’alerte rapide sanitaire (Mars) aux établissements de santé afin d’insister sur la qualité du codage, dans un souci de bonne application des dispositions que nous souhaitons adopter. (Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 88 Nombre de suffrages exprimés 87 Majorité absolue 44 Pour l’adoption 35 Contre 52 (L’amendement no 655 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 654 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 286 de M. le rapporteur est rédactionnel. (L’amendement no 286, accepté par le gouvernement, est adopté.)
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 88 Nombre de suffrages exprimés 79 Majorité absolue 40 Pour l’adoption 78 Contre 1 (L’article 19, amendé, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’amendement no 679, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Après l’article 20
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 679 portant article additionnel après l’article 20. Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Nous avons évoqué précédemment les campagnes de sensibilisation que pourrait éventuellement mener le gouvernement sur la question du deuil. Je souhaiterais à présent parler de l’accompagnement du deuil. Toute personne confrontée à un deuil doit pouvoir bénéficier d’un tel accompagnement, si elle en ressent le besoin. Il peut être proposé par une association ou une autre structure compétente, et prendre la forme d’un soutien individuel ou collectif.L’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par des textes de loi et des réglementations. De la même manière, l’accompagnement associatif des personnes en deuil, qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé, et intervient parfois plusieurs années après le décès, doit être sécurisé.Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s’engagent à respecter un cadre déontologique d’intervention garantissant certains principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien au deuil. Cela permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter, en toute confiance, vers les associations d’aide aux personnes en deuil.Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes. Il est important, car beaucoup de personnes souffrent d’un deuil pathologique que l’on pourrait prévenir grâce à un accompagnement. M. François Gernigon (HOR). Je doute de la portée de cet amendement : il ne change rien à l’état du droit ; il ne crée aucune autorisation qui n’existerait pas, ni aucune restriction. J’en demande le retrait. Mme Catherine Vautrin. Vous proposez d’établir un cadre d’intervention pour les associations de bénévoles qui accompagnent les personnes en deuil, en s’inspirant de ce qui existe pour les associations de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Je saisis l’occasion pour rendre hommage à ces bénévoles et à ces associations. Ce cadre est pertinent, car le deuil est un moment de la vie où l’on est particulièrement vulnérable. La charte que vous proposez est un moyen souple et efficace pour ce faire.Cela relève plutôt du domaine réglementaire, mais ce n’est pas le premier amendement sur ce texte qui présente cette caractéristique. C’est pourquoi mon avis est favorable. M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Sans critiquer l’intention des collègues qui ont déposé cet amendement, je trouve que l’intervention de la puissance publique va beaucoup trop loin. Il faut faire confiance à la société, à nos compatriotes, aux familles, aux amis. Il faut faire confiance – je le dis, même si nous sommes dans un État laïque – aux Églises… M. Charles Sitzenstuhl (EPR). …aux mosquées, aux synagogues, aux groupements philosophiques, intellectuels, amicaux, etc. Est-il nécessaire d’inscrire des dispositions de ce type dans la loi française… M. Charles Sitzenstuhl (EPR). …alors que notre société fonctionne suivant des dynamiques anciennes ? La question du deuil n’est pas récente, elle est là depuis l’aube de l’humanité. Je ne pense donc pas que ce soit nécessaire. Il faut aussi savoir où s’arrêtent les missions de l’État. Mme Sandrine Dogor-Such (RN). D’autre part, je suis embêtée, monsieur Gernigon, parce que vous avez donné un avis défavorable à cet amendement alors que vous en êtes cosignataire. C’est peut-être une erreur de votre part.En tout cas, ces dispositions me laissent sceptiques. Selon moi, elles n’ont pas vocation à figurer dans la loi. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.) Mme la présidente (LFI-NFP). En sa qualité de rapporteur, M. Gernigon a donné l’avis de la commission. M. Thibault Bazin (DR). C’est l’autre Gernigon qui s’est exprimé, le rapporteur, et non le Gernigon d’Horizons.