M. Thibault Bazin

Rassurez-vous, madame la présidente, je vais évoquer des éléments nouveaux.Vous souhaitez codifier les dispositions relatives à l’aide à mourir dans le code de la santé publique, en y insérant une nouvelle section – c’est l’objet de l’article 5 – et en modifiant l’intitulé du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de sa première partie – c’est l’objet du présent article 4 quater. Or la modification de cet intitulé consiste simplement à ajouter « fin de vie », ce qui semble un peu léger par rapport aux évolutions envisagées.Vous dites, madame la rapporteure, que la codification a été recommandé…

Cela revient à envisager le suicide assisté ou l’euthanasie y compris lorsque le pronostic vital n’est pas engagé. Je ne sais pas si l’on mesure bien la portée d’une telle disposition, mais il ne s’agit plus du tout de solidarité. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR.)

La mention figurant initialement à l’alinéa 7, « Lorsque [la personne] n’est pas en mesure d’y procéder physiquement… » a disparu. La personne peut demander l’intervention d’un tiers, quelles que soient les circonstances. Il ne s’agit donc plus d’une exception d’euthanasie.Mesure-t-on vraiment l’implication du tiers volontaire ? Quels effets un tel acte aura-t-il sur lui ? Quelle en sera la charge psychologique ? Je ne suis pas sûr que nous disposions d’études sur ce point.En commission spéciale, le critère du pronostic vital engagé à court terme a été supprimé ; la possibilité d’une mort prov…

C’est encore un amendement de clarification rédactionnelle, qui tend à bien nommer les choses.Madame la ministre, vous nous avez dit que les mots que nous souhaitions utiliser ne correspondaient pas au contenu du texte. J’ai plutôt l’impression que vous revenez sans cesse à un texte qui n’existe plus : celui que vous aviez présenté et qui a été considérablement modifié par la commission spéciale.Vous affirmez que l’euthanasie n’est envisagée que par exception, mais ce n’est plus le cas avec l’article 11 modifié.

Mea culpa !

D’une seule députée du groupe !

Si c’est le cas, nous les soutiendrons. Le problème est que nous discutons toujours des amendements de suppression d’un article avant ceux qui portent sur les différents alinéas qui le composent. Pour l’heure, la mention des souhaits relatifs à l’aide à mourir dans les directives anticipées nous semble très inquiétante.

Où est la cohérence avec ce que vous venez de dire ?

Madame la ministre, votre attachement à la réitération du consentement libre et éclairé est louable. Chacun a établi ses propres lignes rouges concernant les dispositions du texte et je sais qu’elle fait partie des vôtres. Cela dit, j’ai l’impression depuis le début de nos discussions en séance publique que vous vous référez au texte initial du projet de loi plutôt qu’à sa version issue des travaux de la commission. Lisons l’alinéa 7 de l’article 4 qui procède à l’ajout suivant dans le code de la santé publique : « Dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix in…

Je le reprends.

Madame la ministre, vos propos seraient exacts si nous débattions de la version initiale de l’article 3. Mais vous savez que des amendements – à l’adoption desquels vous étiez défavorable – ont intégré en commission spéciale les notions de « directives anticipées » et de « fin de vie ». Ce faisant, ils ont introduit, au titre Ier, la perspective du titre II. Cela crée une certaine confusion.Pour des personnes en fin de vie, le plan personnalisé d’accompagnement peut régler certaines questions mais il arrive aussi – c’est heureux – que des patients atteints d’une affection grave s’en sortent ; …

Ce que j’ai entendu m’inquiète : comment justifier qu’un enfant puisse donner son consentement au don d’organes ? Nous avons déjà eu ce débat à l’occasion de la discussion sur la révision des lois de bioéthique. Je suis surpris que le Gouvernement s’oppose à ce que la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement soit réservée aux patients majeurs.Le rapporteur nous a indiqué que l’accompagnement personnalisé existait déjà en Ehpad et en cancérologie, et qu’il souhaitait que les patients en soins palliatifs puissent en bénéficier. Je le souhaite également.Je pense que nous sommes d’accor…

Mais ce n’est pas possible sans accord parental, pour un mineur !

L’alinéa 2 prévoit que l’on propose au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées ; on imagine bien que cette proposition ne peut être faite aux plus jeunes, notamment aux enfants.

M. Vincent Descoeur, qui a fait une lecture attentive du présent article, vous propose de préciser que le patient dont il est question est majeur.

C’est vrai !

La notion de plan d’accompagnement personnalisé est intéressante ; du reste, des dispositifs similaires existent déjà. La question porte sur la temporalité proposée dans l’article 3.Lors d’échanges avec des professionnels de santé, j’ai évoqué la rédaction de cet article, leur réaction ne s’est pas fait attendre : dans la pratique, cela n’est pas souhaitable à n’importe quel moment. J’ai continué à les écouter : confronté à l’annonce d’une affection grave, le patient a besoin d’un minimum de temps pour encaisser le choc ; lui proposer concomitamment de désigner une personne de confiance et de …

L’amendement de M. Lauzzana ne répond pas du tout au cas d’un patient suivi non par un établissement, mais directement par son médecin traitant. Or les équipes de bénévoles jouent un rôle fondamental dans la lutte contre l’isolement et le sentiment d’abandon, qui sont un fléau. Je tiens pour ma part à rendre hommage à tous les bénévoles qui s’investissent dans cet accompagnement. Il serait bon, madame la ministre, que vous revoyiez votre position sur le sujet.

Nous sommes très attachés à la confidentialité des données, madame la ministre. Pourquoi ne pas déposer un sous-amendement ? Vous en avez la possibilité !

Je ne comprends pas ces avis. Depuis le début de nos échanges, nous évoquons l’inégal accès des citoyens aux soins palliatifs, selon leur territoire de résidence. Un rapport précisant l’état des soins palliatifs dans chaque région permettrait de suivre partout l’application de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.Madame la ministre, pour nous rassurer, vous vous défendez de changer quoi que ce soit à la loi Claeys-Leonetti. Celle-ci prévoit que le Gouvernement remet chaque année un rapport décrivant son application, mais depuis son adoption en 2016, ce document ne nous a jamais ét…

Quoi qu’il en soit, cet amendement ne prévoit pas le cas où la prise en charge est assurée par un médecin traitant qui ne fait pas partie d’une équipe de soins primaires (ESP) ou d’une communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) – ce qui peut arriver.L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale indique que les bénévoles peuvent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant p…

Quand nous avons évoqué l’intervention des bénévoles, en proposant une solution hybride, vous nous avez renvoyés à l’amendement de notre collègue Lauzzana. Peut-être faudrait-il suspendre la séance pour lui donner le temps d’arriver ?

Nous venons de créer des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, qui devraient contribuer à répondre à la demande en la matière. La montée en puissance des USP et des équipes à domicile, qui devraient représenter respectivement 1 et 20 % des besoins, a été évoquée. Restent donc à combler environ trois quarts des besoins.Je propose une expérimentation visant à ce que l’État autorise la création par les agences régionales de santé d’équipes hybrides de proximité, regroupant des soignants et des bénévoles formés et encadrés, pour accompagner à leur domicile des personnes en fin de vie ou…

Le présent amendement vise à développer des indicateurs qualitatifs dans les USP. Nous avons beaucoup évoqué les indicateurs quantitatifs, mais les auditions et les missions d’évaluation consacrées à ce sujet ont montré qu’une approche qualitative était nécessaire. Au reste, elle nous aiderait si on ne réformait pas uniquement le financement des maisons d’accompagnement, mais aussi celui de toutes les activités relatives aux soins palliatifs dans les structures existantes : dans les USP comme dans les équipes de soins mobiles – qui parfois, faute de moyens, ne sont mobiles qu’au sein d’un même…

En particulier, il ne faut pas omettre ce qu’il dit sur l’éthique de la vulnérabilité, compte tenu de la question posée.

Nous avons auditionné M. Leonetti à plusieurs reprises. Mais quand vous le citez, il faut le citer en entier ; et quand vous le prenez à partie, il faut tout prendre !

Les réserves exprimées dans l’avis no 139 du CCNE précisaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non de l’effectivité de certains prérequis, parmi lesquels « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants. » Or, comme il est rappelé dans le rapport d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti de nos collègues Caroline Fiat et Didier Martin : « En l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs…

Il vise à préciser qu’une information claire est portée à la connaissance du professionnel par une mention sur tous les supports de l’espace numérique en santé du patient. Car, à partir du moment où l’on permet à un tiers d’accéder à cet espace, il est important de se prémunir contre toutes les sujétions qui peuvent découler de cette possibilité.

La mission d’évaluation de la loi a recommandé un rythme bisannuel – dont acte. Je préfère la rédaction de l’article 1er quinquies dans le texte de la commission à celle proposée par cet amendement, qui sème la confusion. Elle propose en effet d’évaluer à la fois les soins d’accompagnement et les soins palliatifs. Or les soins d’accompagnement englobent les maisons d’accompagnement que vous nous avez décrites, madame la ministre, comme peu médicalisées. Mais la sédation profonde et continue nécessite des soignants formés en la matière. Entre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs, …

La loi Claeys-Leonetti prévoyait qu’un rapport sur les soins palliatifs serait remis par le Gouvernement chaque année. Or aucun rapport n’a été remis depuis 2016.