M. Sébastien Peytavie

Que dites-vous aux agriculteurs ?

Vous avez un tout autre monopole !

Tout à fait, ce serait cohérent !

Nous rencontrons des problèmes de définition et de compréhension, et je partirai du principe que ces interrogations sont de bonne foi. L’expression « soins d’accompagnement » est la traduction française d’advance care planning – un concept qui existe depuis les années 1990 dans les pays anglo-saxons. On peut penser que c’est une mauvaise traduction, mais c’est celle qui a été retenue.Le texte distingue les soins d’accompagnement, structurés autour d’un triptyque – prévenir, soulager, réduire – des soins palliatifs, lesquels apportent soutien et confort au patient. Les soins palliatifs ont donc…

Ce dont vous parlez n’a jamais existé !

Comme partout ! Chez soi aussi…

L’objectif de mon amendement, monsieur Juvin, est de rendre accessible un document. La personne est ensuite libre de le lire ou de ne pas le lire. Mon amendement n’est pas non plus limité au cas des maladies graves. Pour que nous progressions sur la question des directives anticipées, il faut que chacun puisse accéder à ce document.L’initiative Santé BD vise ainsi à présenter très simplement, au moyen d’une bande dessinée, les sujets de la santé et de médecine : elle est pratique pour tout le monde, comme le disait Mme Darrieussecq. Mon amendement prend simplement acte de l’importance de notre…

Nous avons eu le débat en commission ainsi qu’hier soir à l’occasion de la discussion de l’amendement no 1802 de Mme Fiat. L’amendement no 1905 vise à ce que le document informant les patients de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées soit accessible aux personnes en situation de handicap, notamment aux personnes malvoyantes, et à ce qu’il soit rédigé en français facile à lire et à comprendre (Falc). Les établissements de soins disposent encore rarement d’indications – telles que les numéros des chambres – ou d’une charte de la personne hospitalisée rédigées en braille ou d’u…

Il tend à rendre obligatoires, pour le Gouvernement, l’élaboration et la remise au Parlement, tous les dix ans, d’une stratégie de développement des soins d’accompagnement à la fin de vie.Il sera ainsi possible d’évaluer l’action publique en la matière sur la base d’indicateurs fiables, ainsi que de garantir que le déploiement des soins d’accompagnement et des soins palliatifs ne soit pas tributaire de la seule volonté politique.Assurer le droit à mourir dignement, c’est aussi assurer, pour toutes et tous, le droit à vivre dignement, en toute autonomie. Le présent amendement intègre donc dans …

Non !

L’équipe mobile de soins palliatifs dont parlait M. le rapporteur n’a strictement rien à voir avec le référent que mon amendement vise à instaurer, notamment dans les Ehpad, pour remédier au problème d’acculturation que nous constatons. Je rappelais les chiffres : 40 000 personnes en fin de vie se rendent à l’hôpital et y meurent. Ce n’est pas qu’une question administrative : le référent, en discutant avec les collègues, favoriserait une appropriation de la culture palliative au sein des services.

C’est dommage !

Il vise à nommer une personne référente en matière de soins palliatifs et d’accompagnement dans les Ehpad. Le déploiement des soins palliatifs sur le territoire implique que tous les établissements pouvant réaliser ce type de soins se les approprient, y compris les Ehpad.C’est d’autant plus vrai qu’il s’agit d’un lieu de vie, où travaillent des professionnels de santé, et du lien dont l’intervention peut éviter une hospitalisation lourde à une personne âgée. Chaque année, 40 000 résidents d’Ehpad sont hospitalisés durant les deux dernières semaines de leur vie. Le référent permettrait à un ser…

Il vise à élever l’accès effectif aux soins d’accompagnement au rang d’objectif prioritaire de la politique de santé, ce qui en ferait un droit opposable, pour tous, en adéquation avec la stratégie nationale et les projets régionaux de santé, et permettrait de promouvoir la culture palliative.Les soins palliatifs sont certes brièvement mentionnés dans la stratégie nationale de santé 2023-2033, mais il est crucial d’insister sur la nécessité de développer leur accessibilité et de consacrer leur importance dans la loi.

Cet amendement de bon sens, inspiré du rapport Chauvin, vise à ce que la stratégie décennale de déploiement des soins palliatifs intègre des indicateurs précis. Ils sont en effet nécessaires au suivi de la stratégie, permettent d’échelonner le travail dans le temps et de produire des données similaires, en dépit de la disparité des territoires. Des indicateurs bien pensés sont en outre indispensables à l’information éclairée du Parlement.

Le groupe Écologiste ne votera pas ces amendements, car nous sommes favorables et à une stratégie décennale et à une loi de programmation. Nous défendrons un amendement en ce sens, le no 2115, après l’article 1er bis.

Lorsque nous avons auditionné la directrice générale de l’Arsla, l’association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique – la maladie de Charcot –, elle nous a indiqué que de nombreux malades ne pouvaient pas entrer en unités de soins palliatifs car les lieux n’étaient pas adaptés et le personnel manquait de formation. Les malades, notamment les patients en trachéostomie, se retrouvent en grande difficulté.L’amendement de notre collègue peut sembler bavard mais il apporte une précision utile. Eu égard au retard actuel et au nombre de personnes qui n’ont pas accès à ces soins, il…

Mon amendement no 1905 reprend et complète celui dont nous discutons. Je précise que nous parlons de personnes qui, du fait de leur handicap, pourraient ne pas avoir accès à l’information ou ne pas la comprendre. Nous demandons un document facile à lire et à comprendre, quelle que soit la situation de handicap rencontrée. Cela n’a rien à voir avec la question du moment de l’annonce, objet de la prise de parole de M. Juvin.

Je vais revenir sur les propos de Mme la ministre et de M. le rapporteur à propos des situations de privation de liberté, dont certains séjours en psychiatrie. Pourquoi, en psychiatrie, ne pourrait-on pas avoir accès aux soins d’accompagnement, voire à l’aide active à mourir ?Il est certes important de vérifier que le patient n’est pas délirant et qu’il exprime un consentement libre et éclairé. Toutefois, souffrir de troubles psychiatriques n’empêche pas d’avoir, par exemple, un cancer très douloureux qui justifie de tels soins. Or on sait qu’en psychiatrie, les questions somatiques sont souve…

Au moins 11 millions d’aidants ont besoin d’un accompagnement parce que l’annonce d’une maladie ou d’un handicap est toujours un drame. Or nous sommes très loin du compte en la matière. De nombreuses réflexions portent sur l’accompagnement financier et le droit à des jours de présence, mais l’accompagnement « psychologique, humain, administratif et social » – selon les termes de l’amendement no 2735 – me semble tout aussi important.

Cela veut donc dire qu’il existe des douleurs réfractaires !

Et moi, comment dois-je faire ?

Comme lorsqu’on laisse des enfants dormir dans la rue !

Certains semblent s’étonner devant ces soins d’accompagnement, mais ils existent depuis l’émergence de l’advance care planning dans les années 1990. Prodigués depuis longtemps dans d’autres pays, ils viennent élargir la définition des soins palliatifs, évolution à laquelle le groupe Écologiste est favorable. Il votera donc en faveur de cet article 1er.

Je sais, monsieur Christophe, que vous adorez les rapports ! (Sourires.) Plus sérieusement, nous demandons, par cet amendement, la remise d’un rapport sur les moyens et les conditions de travail des AESH.En effet, la question du nombre de créations de poste d’AESH donne souvent lieu entre nous à une redoutable bataille de chiffres. En outre, en tant que parlementaires, nous sommes sollicités par de nombreux parents insatisfaits. Pour en avoir discuté régulièrement avec les ministres concernés, je sais que nous ne disposons pas de chiffres précis s’agissant du nombre d’enfants qui ne bénéficien…

La question est simple : le monde médical a pris un retard tel en matière de formation au handicap et, en particulier, aux TND qu’il est essentiel d’envoyer un message fort en insistant sur la formation initiale et continue.

Pour la rédaction de cet amendement, nous avons échangé avec l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes (AFG Autisme). Compte tenu du manque de formation du personnel et de la pénurie de places dans les établissements, la présence de relais ou de référents faciliterait grandement l’accueil d’enfants en situation de handicap en milieu ordinaire.

Je reviens sur ce qu’a proposé notre collègue à de multiples reprises s’agissant de la santé, notamment de celle des professionnels. Vous avez peut-être lu La Clinique de la dignité de Cynthia Fleury. Elle y interroge notre manière de garantir la dignité des plus vulnérables, souvent au prix de la dignité de ceux qui s’en occupent. Il en va ainsi de tous les métiers du soin.La situation actuelle, au vu de la pénurie, des tensions et des difficultés qui caractérisent ces postes, est évidemment très compliquée. Il faudra néanmoins garder cette préoccupation en tête, car c’est essentiel pour gara…

L’examen de cette proposition de loi s’opère dans un contexte profondément alarmant : la scolarisation pleine et accompagnée des enfants en situation de handicap ne parvient pas à véritablement décoller. Les enfants atteints de troubles du neurodéveloppement n’échappent pas à ce constat.Le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu dit ordinaire a quadruplé depuis 2006. Les troubles du neurodéveloppement touchent, quant à eux, 15 % des enfants en France.Toutefois, les moyens qui permettraient de garantir un accompagnement adapté à leurs besoins dans le milieu scolaire ordina…

J’ai bien compris le caractère très exceptionnel de ces dérogations, mais les situations auxquelles elles auront vocation à s’appliquer ne sont pas exceptionnelles. Si on n’accorde pas des moyens supplémentaires pour entourer des garanties nécessaires tous les métiers du soin et si on ne crée pas un véritable statut de l’aidant, qui lui permette de bénéficier de l’accompagnement dont il aura besoin, ces situations ne seront plus du tout exceptionnelles dans cinq ans ! Nous courons à la catastrophe si de telles dispositions ne sont pas prises.